Что делать родителям, в жизни которых появился особенный ребенок? Советует Инна Сергиенко, основатель Фонда помощи детям с аутизмом «Дитина з майбутнім» и создатель детского садика для детей с особенностями в развитии.
Знакомство с аутизмом
Все началось с того, что моему сыну в Израиле поставили диагноз аутизм. Вернувшись в Украину, я начала искать сервисы для реабилитации и развития. Они все были недостаточно профессиональными по сравнению с израильскими наработками, также не было возможности получать все необходимые занятия в одном месте. Поэтому возникла идея открыть детский сад, который предлагал бы полный комплекс услуг, необходимый детям с аутизмом, и который максимально подходил для моего сына. Для детей с аутизмом критично важно начинать заниматься как можно раньше – детсадовский возраст самый эффективный для реабилитации.
Начало пути
Нам помогли создать этот садик в первую очередь друзья, которые откликнулись на мою идею и сделали свой вклад в появление проекта. Многие из них и сейчас нам помогают. Например, Раввин Йонаттан Маркович помог нам найти помещение, привлек спонсоров для ремонта садика, получил лицензию, обеспечивает административное сопровождение садика и многое другое. Спасибо большое моему мужу, который согласился на реализацию такого проекта, понимая, насколько затратным в финансовом и моральном плане он будет.
Проблема кадров
Перед открытием мы столкнулись с тем, что очень трудно найти необходимых сотрудников, которые смогут наладить работу садика, обучить персонал. Нам пришлось подключать специалиста из США. Доктор клинической психологии Вирджиния Басси, профессор Университета Argosy, Сан-Франциско, много раз приезжала в садик, учила нас работать с детками с аутизмом.
Проблема кадров в данной сфере очень остро стоит в Украине и сейчас. Пытаемся улучшить ситуацию с помощью лекций. На протяжении последних двух лет я провела более 20 семинаров в разных уголках страны, чтобы повысить уровень знаний среди специалистов, а также среди родителей особенных детей.
Совместно с платформой Desk мы разработали серию лекций, часть которых уже можно просмотреть в интернете. Они помогут специалистам лучше понимать детей с расстройствами спектра аутизма.Постоянно ищем новые возможности для Студии социализации «Дитина з майбутнім» (отдельный проект Фонда), новые места, куда наших детей можно выводить для занятий по социализации (это и кафе, рестораны, кино, театры, спорт и др).
Цена вопроса
Каждый ребенок с аутизмом требует индивидуального подхода, поэтому в работе садика задействовано очень много штатных специалистов, что сказывается на конечной стоимости обучения. И это не уникальная ситуация для нас – обучать детей с аутизмом дорого во всем мире в силу необходимости комплексного подхода. Просто там государство помогает, а у нас – нет. Мы понимаем, что родителям очень тяжело оплачивать обучение и постоянно нуждаемся в спонсорах. На сегодняшний день главная проблема, с которой мы пытаемся справиться, это высокая себестоимость услуг садика.
Получить деньги для реабилитации детей с аутизмом очень сложно – эти дети в большинстве случаев выглядят здоровыми, они не нуждаются в таблетках, а нуждаются в образовательных программах. Для потенциального спонсора очень сложно понять такую ситуацию.
При этом мы проводим бесплатные занятия в Студии социализации при поддержке музея Тараса Шевченко. Студия тесно сотрудничает с НСК «Олимпийский», где мы прививаем детям с аутизмом любовь к спорту. У нас хорошая репутация и рекламные кампании нам не нужны. О нас в основном узнают по сарафанному радио.
Новые методики
Мы постоянно работаем над тем, чтобы в Украине появлялись новые возможности и новые методики. Недавно Фонд «Дитина з майбутнім» организовал появление в Киеве техники психофизической реабилитации детей с ментальными особенностями под названием 3С терапия. Мы привезли из Румынии автора этой методики Пола Кожокару и он обучил наших тренеров.
Важно! Не употреблять словосочетания «аутизм – болезнь» или «страдающие от аутизма». Люди с аутизмом считают, что аутизм – это их особенность и очень обижаются на подобные фразы.
Результаты
Я горжусь тем, что техники и технологии работы с детьми, которые применяются сегодня в наших проектах, высоко оценены самими людьми с аутизмом. Радует, что наша работа в Украине получила высшую награду от сообщества людей с аутизмом на фестивале ANCA в Канаде, а я стала одним из почетных послов этой организации.
Законодательство
Закон Украины об образовании гласит, что дети с аутизмом могут учиться в инклюзивных классах. На практике это сложно, но реально. Главная проблема состоит в том, что в этих инклюзивных классах специалисты чаще всего не знают, как работать с такими детьми. Естественно, мы очень активно занимаемся законодательными инициативами, чтобы наши дети могли воспользоваться своим правом учиться не только в теории.
Инициатива граждан
Почти в каждом городе есть инициативная группа родителей, которые занимаются тем, что распространяют информацию об аутизме, организовывают сервисы для своих детей, обучаются. Наш Фонд выступает координатором такой деятельности. Мы тесно и плодотворно сотрудничаем с Ассоциацией родителей детей с аутизмом в Киеве. Недавно Ассоциация совместно с нашим Фондом и Министерством науки и образования Украины разработали “Дорожную карту”. Это детальное пособие для родителей, которое помогает родителям узнать, согласно каким законам и документам они могут действовать, чтобы помочь своим детям попасть в школу.
Совет семьям, где с таким диагнозом только столкнулись
Родители тоже должны обучаться и заниматься с ребенком все время его бодрствования. Необходимо настойчиво искать хороших специалистов и не откладывать работу на потом. Не ищите волшебную таблетку или чудодейственное средство от аутизма – их нет. К сожалению, это на всю жизнь.
