Средний вес женского сердца — 253 грамма. Ее сердце точно больше. Намного. Иначе как можно объяснить всю ту любовь, мудрость и легкость, с которой она живет и помогает жить другим.
Алена Гудкова, руководитель проекта «Кураж Базар» и его креативный директор, делает для страны намного больше, чем те, кто получает за это бюджетные деньги. Каждый месяц во время самой большой в Украине благотворительной барахолки и каждый день со своей командой она показывает: «Быть другим — это нормально», «Помогать — легко и круто», «Жить в кайф и делать добро — посильно для каждого».
Дальше много о том, почему украинское общество не готово принимать людей с инвалидностью, что с этим делать и три главных совета родителям.
О том, как все начиналось
У нас с командой есть формат inspiration days: мы с девочками собираемся у меня дома и обсуждаем разное. Недавно я рассказывала о возникновении «Кураж Базара». Примерно 80–90% нашей команды — новенькие, и периодически я возвращаюсь к этой истории. Рассказывала о The New Old и том, как все начиналось. И, кажется, впервые призналась, что я сделала это, чтобы быть крутой. Мероприятие, сам проект я делала потому, что знала, как делать ивенты. Мне нравилась история барахолки. В Украине не существовало тогда ничего подобного, поэтому была уверенность, что попаду в точку. А сделала барахолку благотворительной потому, что я тогда очень хорошо зарабатывала. И не хотела делать этот проект ради денег.
Я хотела ощутить наслаждение от помощи. И в итоге на него подсела, на это наслаждение. Когда помогаешь, чувствуешь себя богатым. Мне нравится фраза: «Ты чувствуешь себя очень богатым, когда можешь кому-то отдать много денег. И при этом — не потерять сам». Также я знаю — мне будет, что рассказать сыну. Это тоже важная мотивация. Любая работа, любая профессия может нести в себе как субпродукт помощь и благотворительность. И, мне кажется, сейчас уже нет смысла строить карьеру без этого «придатка». Разве что это очень серьезные карьеры. У моей команды благотворительность — смысл работы, это движущая сила, которая помогает перетерпеть, в том числе и рабочие кризисы.
«Пощупать» помощь
«Кураж Базар» — это ежемесячный проект. Проходит раз в три-четыре недели. При такой скорости ты не успеваешь ощутить наслаждение от благотворительности. Не успеваешь остановиться и посмотреть. Но это важно. Я хочу, чтобы моя команда не просто гналась на нереальной скорости, но и ощущала наслаждение от этих денег. Их значимость, их вес. Поэтому обязательным пунктом программы в этом году стало личное присутствие на проектах, которые мы финансируем.
Очень хорошо помню всех, кому мы помогаем. Один из тех, кого запомнила сильно, был Никита. Ему было четыре года, он не ходил. К моменту нашего знакомства он перенес много операций на позвоночнике. Никита родился с очень редким заболеванием. На Рождественской барахолке мы собрали ему денег на сложную операцию. «Кураж Базар» не полностью закрывал сбор, но собрал большую сумму. Мы все долго ждали операцию, он болел, все откладывалось и переносилось. И вот нам присылают фотографию, как он бегает. Еще не совсем уверенно, но бегает. И это фантастика.
Еще мы вместе с телеканалом СТБ делали сюжет о ребенке, который родился с двухсторонней глухотой. Четыре или пять лет он не слышал маму. Мы собирали на кохлеарный имплант в марте. Сумма была больше 300 тысяч. Репортеры спросили ее: “Вы знаете о таком мероприятии, как „Кураж Базар“?” Она говорит: «Да, слышала». — “А сколько вам нужно еще собрать?” Она ответила.
И ей сказали, что «Кураж Базар» хочет оплатить ей полностью операцию. Она расплакалась… И мы сделали это, теперь мальчик слышит маму. Когда ты понимаешь, что имеешь причастность к этому чуду — это нечто.
О культуре в стране и каждой семье
Проблема родителей, в частности и Украины, в том, что у нас никак не произойдет образовательная и культурная реформы. Абсолютно все начинается с культуры. Я своего ребенка беру везде и всюду. Он близок с детьми с инвалидностью с двух лет, с года, с семи дней. Мне неважно, будет ли он отличником, геем или президентом (об этом я ему еще не говорю, но это моя позиция, я это говорю няням, чтобы они сразу были в курсе событий). Мне важно, чтобы мой сын не был мудаком.
Наша проблема в том, что мы в детстве не видели людей с инвалидностью. Потому что их скрывали. Наши родители жили в то время, когда не было никаких пандусов, да что там пандусов, не было простого понимания того, что люди бывают разными. Естественно, откуда тебе брать пример воспитания, если у тебя его нет?
Люди с инвалидностью часто говорят, что плачем не мы, плачут наши стереотипы. Потому что, какой бы ты чудесный ни был, как бы ты ни занимался благотворительностью, если ты испытываешь жалость по отношению к человеку в коляске — это говорит о том, что у тебя все еще есть это разделение. А для того, чтоб его не было, должно пройти время. Все, о чем мы не знаем, вызывает страх. В школах нет инклюзивного образования, никто не рассказывает о том, что есть разные люди. Все рассказывают о пестиках и тычинках.
Тех, кто к неизвестному относится с интересом, меньше, чем тех, кто от неизвестного пытается уберечься. В Украине не происходит образовательных проектов, которые бы меняли ситуацию. И «Кураж Базар» играет огромную роль в этом процессе. Тебе не нужно идти на нудный семинар, где будут рассказывать про людей с инвалидностью. Ты можешь прийти на «Кураж Базар», где будет просто лекторий и с интересными разными лекторами, в том числе не такие, как мы, — другие. И ты с вином сможешь пообщаться с человеком на языке жестов. Правда, это более понятная форма? Это то, к чему мы стремимся.
Я точно так же, будучи ведома своими стереотипами, слезами и жалостью, решила сделать место, где эти люди смогут тусоваться. Решила посвятить «Кураж Базар» этому. И сейчас я вижу результаты. Но это все равно еще очень далеко от идеала.
О специальном центре
В наших планах было создание центра для людей с инвалидностью. Мы долго искали место, но восемь из десяти владельцев частных помещений говорили, что они не хотят работать с больными детьми.
Мы думали и о государственных помещениях, но они в большинстве своем в плохом состоянии. Мы не смогли найти отличное государственное помещение. То место, которое нам нравилось, требовало 4,5 млн грн только на ремонт. Поэтому я посчитала, что сейчас это неуместно. Я не могу таким образом распоряжаться деньгами наших благотворителей. На эти средства мы можем помочь огромному количеству существующих проектов по работе с детьми с инвалидностью.
В целом, у меня нет расстройства из-за того, что не получилось. Я считаю, что не получилось это, зато мы сделали кохлеарную имплантацию, зато мы поставили в Институт рака систему фильтрации, где дети после высокодозовой химиотерапии должны сидеть просто в закварцованном воздухе, к ним никто не заходит, потому что они от микробов могут заразиться. И многое другое.
Когда будет время — эти деньги придут. И это будет легко. Нам очень тяжело давалась эта история. Я верю, что, если какая-то история несколько раз идет очень сложно, нужно на время ее отложить. Через силу, насилие невозможно создавать. Но человеку, с которым мы планировали делать этот центр, Олесе Яскевич, я предложила сделать класс. Снять где-то класс и взять все то же самое. Но оплатить класс занятий в год — это достаточно дорого, тоже около миллиона стоит. Посмотрим, что из этого выйдет.
Стереотипы о детях с инвалидностью
Как ни парадоксально, родители детей с инвалидностью думают, что их дети мешают окружающим. Есть мамы, их очень много, которые со своими детьми со сложной инвалидностью гуляют по вечерам. Когда стемнеет. Чтобы на них не тыкали пальцами. Или она едет с коляской по ужасной дороге, чтобы не мешать людям, гуляющим по центральным улицам. Или есть ребенок с доброкачественной опухолью на лице. Это опухоль, которая удаляется. Но, пока она не удалена, он хочет играть со сверстниками. Мальчик приходит на площадку, все дети разбегаются с ужасом, плачут. И их мамы не говорят: “Послушай, почему ты убегаешь? Иди, я вас познакомлю, для дружбы нужны двое”. Они уносят своих детей, в итоге малыш остается один на площадке. Это ужасно.
Родителям навязывают, что их же дети неудобные, сложные. Причем инвалидность может быть разной. Если она физическая — ребенок полностью все понимает. Человек с диагнозом «ДЦП» — зачастую умственно абсолютно обычный человек. Его интеллект может даже опережать интеллект окружающих. Если он на коляске — это вообще никак не влияет на развитие. Если у него эпилепсия — это не влияет на развитие. Но сразу всех людей определяют: дауны, дебилы и все остальное. Я согласна, что ментальная инвалидность вносит определенные коррективы в образование. Но не более.
И если бы ты приехала на коляске со своим ребенком, и учитель не обратил бы на это внимания, сказал бы просто «проходите», это бы значило, что отношение нормальное и здоровое. Если он скажет не «проезжайте», не «проползайте», а с уважением — «проходите». Тогда и у детей был бы здоровый пример перед глазами. Дети же ориентируются на взрослых. Когда ребенок падает, на кого первого он смотрит? Он смотрит не на свои раны, а на папу или маму, которые начинают орать, кричать, требовать звонить в скорую. И он начинает орать. А если родители говорят: “Ну, супер, молодец. Снова упал? Вставай”, тогда и ребенок относится к падению проще.
Мне жалко родителей, которые стесняются своих детей. В прошлом году мы сделали первую благотворительную барахолку, посвященную детям с инвалидностью. Мы этих родителей не то что уговаривали приехать, мы их просто умоляли. Они говорили: «Мы никогда не выезжали из дома». Был мальчик, который приехал на коляске, и начал есть землю. Просто потому, что у него такая форма радости, он так проявляет эмоции свои. У него очень сложная форма инвалидности. и приехать к нам был настоящий челлендж для родителей. Но для меня это была такая победа, что я хотела сесть рядом с ним и тоже начать есть эту землю, чтобы он чувствовал себя комфортно и знал — ему рады, и все заодно.
И сейчас очень радостно видеть на каждой барахолке все больше и больше детей на колясках. К нам приходят детки с синдромом Дауна, потому что мы вообще замечательно дружим. И приходят Олеся с Матвеем, они всегда максимально публичны. Но, к сожалению, не все родители такие. Это ужасно, у нас нет помощи для таких родителей. Маме некуда позвонить, где ей скажут: «Привет, все нормально, приходите, у нас капучино для вас, а для малыша — печеньки». У нас ничего такого нет. Но мы долбим эту скалу. Сейчас тема инклюзии поднимается всеми.
Мы заварили нормальную кашу на эту тему. Именно тем, что навязывали, диктовали свои правила. Я во всех интервью говорила достаточно резко, что я сама решу, кто у меня красивый на мероприятии. Я сама решу, кто будет уходить. И, действительно, у нас есть практика вывода гостей, которые обижали непривычных им людей. Мы выводили их. Говорили: приходите в следующий раз или возвращали деньги за вход. Потому что по-другому невозможно научить. Это сложно, особенно сейчас, когда у меня свой ребенок, у меня вообще нет никаких комплексов о том, будут ли обижать ребенка на коляске. Любой ребенок может оказаться в коляске, в любой момент. Это самое важное, что тоже нужно понимать. И ты всегда можешь оказаться на месте этого человека. Просто никто об этом не говорит, неприятно. Но у меня есть много приятелей, которые, уже во взрослом возрасте, развлекаясь в аквапарке, просто неправильно нырнули или не в ту машину сели и в итоге получили травму спины и теперь ходят с помощью коляски. Поэтому нужно быть немного Буддой. И не судить других людей, пока не сел в их кресло.
О команде «Куража» и планах
Я хочу усовершенствовать «Кураж Базар. Хочу укрепить команду. У меня сейчас собралась очень сильная команда. Нас 11 человек. Мы сильно расширились, я считаю, что это максимальный состав фестивальной команды, который может быть. Я взяла классных специалистов, мне кажется, что я с этими людьми на одной волне. И в моих основных планах является никуда не спешить, поработать с этой командой, укрепить в ней дух куража, веру в смысл того, что мы делаем.
Я хочу, чтобы эти люди полностью прониклись верой и религией «Кураж Базара», что помогать — это просто. И помогать — это кураж. У нас такое новое мото. Потому что это реально кураж. Ты куражишься — пришел, заплатил деньги, помог. Win-win. Я хочу, чтобы эта команда устоялась, чтобы наш брак стал крепким, чтобы мы прошли все притирки.
Есть несколько направлений, которые я хотела бы развивать. В том числе мне интересен менеджмент благотворительных проектов, как кризисному менеджеру. Потому что в благотворительности работают люди, не связанные с бизнесом. А хорошие менеджеры связаны с бизнесом и им занимаются. Но, так как мой бизнес уже существует, и я неплохо понимаю процессы развития от идеи до реализации, я бы хотела свои навыки, в том числе свою голову, давать в пользование. Потому что это очень редкий ресурс. Это ум, который можно использовать бесплатно. Мне кажется, что это еще более важный социальный вклад, чем деньги. И мне это интересно. Мне было бы интересно помогать делать благотворительные проекты прикольными.
О советах родителям, воспитании и том, почему нужно много детей
Я хочу второго ребенка. И третьего. Я хочу детей, потому что я хочу, чтобы у меня было много любви дома и много детей. К сожалению, за это время я сталкивалась с детской смертью. И мне кажется, когда у тебя один ребенок, это пережить практически невозможно. Детская смертность — это самое страшное, что может быть. Поэтому я хочу много детей. Я всем родителям хочу пожелать рожать много детей, чтобы они друг с другом дружили и всегда жили очень счастливо.
Второе — дети с инвалидностью очень часто в юном возрасте умирают от невостребованности. Они никому не нужны. Они нестандартной внешности, их унижают, они не могут быстро сообразить, как ответить, их называют даунами. Работу им не дают, в съемках не снимают. Большой процент смертности у людей с инвалидностью из-за невостребованности. Человек просто гаснет. Знаешь, как бабушки, которые выходят на пенсию, и сразу начинают стареть. Точно так же и эти люди. А учитывая, что детская смертность — это очень плохо, я бы хотела, чтобы родители всегда ставили себя и на место родителя, у которого такой ребенок, и своего ребенка на место этого ребенка. И относились к нему так, как если бы это был их ребенок.
Поэтому, когда ты на мгновение представляешь, что сейчас в коляске едет твой сыночек, что сейчас с синдромом Дауна сидит твоя девочка, — просто почувствуй к ней эту любовь, симпатию, как к любому другому маленькому ребенку. Я уверена, что если все действия человека будут идти от доброты и от любви, то нам вообще не будет нужна ни образовательная реформа, никакая. Потому что люди сами себя будут образовывать. Мы же умные.
Третий совет — я хотела бы всех родителей попросить, чтобы они учили своих детей помогать. Потому что помощь, как и физический труд, очень облагораживает. Когда ты понимаешь, что ты не за что-то, а просто так можешь кому-то дать денег, помочь ему осуществить его мечту, чтобы он услышал маму, или положить свою гривню вместо очередного кофе/коктейля кому-то на протез, это увеличивает коэффициент общего счастья. Чем больше коэффициент счастья в мире — тем лучше будет в мире. И неважно, где этот коэффициент увеличивается. В итоге общая энергия счастья и сбывшейся мечты распределяется по миру. Я в это верю.
Все должны работать над тем, чтобы увеличивать коэффициент счастья и делать счастливым человека, который рядом. По работе — это быть четким, делать хорошо свою работу, учиться, видеть свои ошибки, помогать людям. Я Матвея всегда буду учить тому, чтобы он был свободный, счастливый. У нас запрещено драться, огрызаться просто так. Он гладит всех паучков, муравьев, даже тех, кого я боюсь. И я считаю, что это очень важно. Важно воспитывать в человеке с детства толерантность и сострадание. Потому что грязи на него еще навалиться. А фундамент все-таки должен быть из любви и доброты.
Недавно я писала о том, что слушала лекцию Димы Зицера. И он говорил: понимаете, есть родители, которые пытаются сделать жизнь маленького ребенка сложнее. “Это нельзя, какай сюда, писай сюда, это не ешь”. Но по жизни ему встретится еще огромное количество людей, которые и так это могут сделать. Стоматолог, педиатр, учитель, уборщица, няня в детском саду, в конце концов, которая будет ломать его под общий режим. Люди будут не принимать у него экзамен или ставить подножку. Вся его жизнь, начиная с трех лет, будет похожа на один сплошной стресс. Вы должны быть теми людьми, которые делают его жизнь легче и круче. И мне это очень понравилось. Я считаю, что это замечательный совет для родителей: делать жизнь своих детей добрее и лучше.
Фото: Влад Стефанов
