«Кажется, я готова рассказать о том, как жить с особенным ребенком», — написала Наталья Кузнецова у себя в Facebook. Мы списались, и весь вечер я провела на ее страничке.
Наталья пишет невероятно светлые посты о жизни, выставляет сияющие фотографии своей семьи и много говорит о любви, легкости и еще о том, что важно оставаться в моменте.
У Натальи двое детей: Лина и Тоша. А у Тоши — сложный неврологический диагноз. С самого рождения они боролись за жизнь, за каждый маленький успех. Их расписание до сих пор в основном состоит из реабилитации, врачей и обследований. Но несмотря на это их жизнь — это еще и о счастье, о принятии и о множестве моментов близости, которыми они умеют наслаждаться, может, даже больше, чем наши «обычные семьи».
О рождении Тоши
Моя беременность протекала абсолютно нормально. Мы с мужем ведем достаточно активный образ жизни — летали, путешествовали, гуляли. В общем, вели полноценную здоровую жизнь.
Но что-то пошло не так и на 32-й неделе беременности внезапно отошли воды. Когда я приехала в роддом, мне сказали, что пока будем ждать. Роды максимально оттягивали — кололи сурфактанты (лекарства, которые помогают открыть легкие ребенку, — ред.) и магнезию. Но родовая деятельность не затихала. Открытие уже было достаточно большим и сумасшедшие схватки. Врачи решили делать кесарево.
До сих задаюсь вопросом, почему Антону не позволили продолжить то, что он начал, и вытянули из таза назад. То ли потому, что побоялись после первого кесарева (старшая родилась методом кесарева сечения) запустить естественные роды. То ли потому, что операция была заранее оплачена.
Но, похоже, именно в этот момент — когда вытаскивали из родовых путей — ему повредили шею.
Нам об этом никто не сказал. Я не знаю, как бы было, если бы он вышел естественным путем. Но мне кажется, что это была врачебная ошибка.
О реанимации
Антон родился и задышал. Мне дали его в руки. По шкале Апгар он получил 7.7. Это очень много для недоношенного ребенка. Но через 10 часов начались проблемы: сын перестал дышать и попал на 10 дней на ИВЛ. Начала проявляться гидроцефалия — жидкость задерживалась в головном мозге и не могла уйти в спинной мозг. Ему делали пункции, чтоб хоть немного спустить ликвор. На третьей неделе у него случилось кровоизлияние в мозг.
Читайте также: Мама пятерняшек Оксана Кобелецкая: «Мне озвучивали «варианты», но я приняла твердое решение — вынашивать!»
Меня уже выписали, а Антон все еще оставался в реанимации. Каждый день я приезжала к нему в десять утра и уезжала поздно вечером.
Каждый день мы боялись «новостей». Я приходила и слышала: «Ой, сегодня кровоизлияние в мозг, инсульт случился», «У вас сегодня с утра сатурация упала, он не дышит».
Ночью мы смотрели за Антоном через камеру. Иногда вообще не спали, чтобы видеть его все время.
Но у меня, видимо, сработал какой-то защитный механизм. Я понимала, что вариантов особо нет. И просто методично изучала, что происходит. В какой-то момент я уже знала, какие части мозга повреждены, что это за повреждения, как меняется состояние и могла понять, о чем говорят снимки УЗИ.
Фото: Особенные дети — маленький Тоша
С Тошей я много разговаривала. Недоношенные детки выглядят, как зверьки. У них нет жировой прослойки, а складочки кожи — как у мастифа: можно взять кожу и от кости оттянуть. Они покрыты пушком, который не выкатывается. И вот я просто сидела рядом с ним, гладила этого маленького зверька и разговаривала с ним, пела песни, читала сказки. Почему-то Пушкина…
О принятии диагноза
Когда мы были в реанимации, моему мужу было очень тяжело. Я жила в этом процессе и не видела другого мира. А его каждая новость вводила в транс. По-мужски он пытался все решить. А решить было невозможно, надо было просто ждать.
Это очень сложно. Дело в том, что каждый неврологический ребенок, он особенный.
Никто не может дать никаких прогнозов. Бывает такое, что у ребенка глубочайшее поражение мозга, а он затем станет почти нормальным. А бывает, что задело один миллиметр чего-то — и он будет лежать овощем.
Я тогда сказала Саше: «Вот у твоих родителей есть кот Соломон. Ты же от Соломона не ожидаешь, что он будет с тобой разговаривать. Не ожидаешь, что он будет сам кушать, готовить. Ты не ожидаешь, что он будет читать книжки или зарабатывать деньги. Но ты его любишь. И вот так же с этим ребенком. Ты не можешь чего-то ожидать, можешь просто любить».
Я знаю, что это очень грубое сравнение. И кто-то нас осудит за эти слова. Но тогда нам это помогло. Я поняла, что каким бы он ни был, он все равно мой котик. Я его люблю.
От дочки Лины, ей тогда было два года, мы ничего не скрывали. Она знала, что у нее братик лежит в реанимации — мы ее привозили и она смотрела на кювез. Я говорила ей: «Мы Антошу заберем домой и нам надо будет очень сильно его любить, чтобы он был здоровенький. Тогда у нас все получится». А она приходила в реанимацию, где были и другие детки в кювезах, и говорила: «Мам, давай мы всех заберем и будем любить, чтобы они выздоровели». Это было так трогательно.
Мы забрали Тошу под Новый год. Ставили всей семьей подарки под елочку, а Лина говорила: «Тоша — это мой подарочек».
О реабилитации в Украине
Когда Тоше было четыре месяца, мы отправились в государственный центр. Он единственный в Украине занимается неврологическими детками. Там нас встретила врач. На мой вопрос относительно прогноза ответила: «Ну какие у вас перспективы? Ваш ребенок — овощ. Рожайте другого, а этого сдавайте в интернат».
А ему четыре месяца — малюсенький. И вдруг тебе говорят — вы от этого избавляйтесь, рожайте нового, другого, нормального… Я помню, как стою и у меня опускаются руки. Боюсь не упустить ребенка. Только это заставляет стоять ровно.
Эта же врач затем направила нас на войто-терапию. Этот метод простимулировал у Антона эпилепсию. «Зато он начал плакать», — говорила она. Странный результат, как мне кажется.
Так мы ездили «лечиться» четыре месяца. Как-то со мной приехал муж, посмотрел на это свежим взглядом и сказал, что пора искать другие варианты. Где-то я даже благодарна за то, что их непрофессионализм был настолько явным. Мы уехали оттуда и стали рыть дальше.
Но об этом хочется кричать на весь мир. Сейчас, спустя два года, посмотрев, как может проходить реабилитация, я понимаю, что в Украине реабилитации практически нет.
Знаете, стол, на котором в Украине осматривают ребенка, в наших кругах называют не пеленальным, а «разделочным».
Именно так выглядит осмотр ребенка, его чуть ли не бросают на этот стол и небрежными движениями сгибают руки и ноги: шмяк — одна рука, шмяк — другая.
Я много раз видела, как детей не любят, а «отрабатывают». И это боль. Я не говорю про всех. Мы на своем пути встречали и тех, кто помогал очень, направлял и учил. Просто их очень мало.
О реабилитации за границей
Сейчас мы ищем возможность проходить реабилитацию за границей. Там подход сильно отличается, начиная с самого осмотра.
Осмотр в Европе выглядит иначе. Врач бережно берет руку ребенка. И затем медленно, поглаживающими движениями пытается выявить, в каких частях у ребенка есть чувствительность. Если какая-то часть ручки реагирует — это потенциал, с которым в дальнейшем можно работать, например.
Мы ездим с Антоном в Польшу на курсы интенсива. И каждый курс — это прогресс. Это достаточно серьезные физические нагрузки. Иногда это бывает больно, но вся медицина там направлена на то, чтобы отвлечь и развлечь ребенка. То есть если один врач делает упражнения с ребенком, и ему становится больно, тяжело или страшно, то тут же подбежит кто-то другой и будет ребенка отвлекать.
Об украинской медицине
Будем честны, украинские врачи в целом не знают, что делать с особенными детками. Когда мы впервые показывали ребенка педиатрам из поликлиники, то все, что они могли сказать: «Вам стоит обратиться к неврологу».
Не так давно мы обращались в скорую. Это был какой-то вирус с высокой температурой — около 39. Антону с такой температурой находиться нельзя. Скорую не удалось вызвать сразу, пришлось по нескольку раз объяснять, что у ребенка судорожная активность, неврология. Затем скорая приехала. Антону вкололи анальгин с но-шпой и затем объяснили: «Вам нужно к неврологу, а мы же даже не детские врачи».
Читайте также: Валерия Квасневская: «После родов я приехала в Киев с недоношенным ребенком и долгом в 28 000 долларов»
Но ладно врачи скорой, даже неврологи не могут работать с особенными детьми. Нас обследовала врач в одной крутой киевской клинике. По итогу осмотра я могла рассказать о проблемах Антона больше, чем она. Неврологи в клиниках смотрят классических деток. Да, они могут посмотреть рефлексы: постучать по коленке или проверить шаговый рефлекс. Но оценить более глубоко они не могут. Или не хотят, поэтому не напрягаются. К сожалению.
О детских площадках и отношении к особенным детям в обществе
Очень многие люди боятся нас. Когда Тоше было полтора года, все сверстники уже бегали, а он нет. Однажды мы сидели в песочнице, я ему сняла ботинки-ортезы, чтобы просто ножками по песочку пройтись. И вдруг смотрю — мамы своих детей собрали и ушли куда-то. Выглядело так, словно мы заразные.
В такие дни я плакала. Я самодостаточный человек в этом плане и мне не интересно мнение этих мам. Но я понимаю, что Тоша растет и это отношение видит, понимает и чувствует. И будет чувствовать. Это очень плохо.
Иногда у нас появляется желание уехать жить, например, в Польшу, просто потому, что там нет такого отношения. У них замечательная инклюзивная программа во всех садиках и школах. Ребенок может попасть в нормальную здоровую среду и не будет себя ощущать ненормальным. А здесь — ощущает.
Но отчасти такое отношение — это не прямая вина людей. Это некий круговорот информации. Государство не делает ничего ни для физического удобства инвалидов, ни для их социальной адаптации. Соответственно, люди с ограниченными возможностями редко показываются в большом мире, а нормотипичные люди не знакомы с ними и реагируют, как на диковинку.
О распорядке особенных детей
С особенными детьми график очень плотный. Вчера реабилитация у Антона была такая, что к нему нельзя было дотронуться — все болело. Сегодня я выделила день на это интервью, но в 7 утра мы уже сдавали анализы. Завтра мы на весь день едем под общий наркоз на МРТ. Послезавтра у нас реабилитация. Потом эпилептолог и нейропроцедуры. В пятницу — сдаем анализы. Каждый день такой. Месяцами ездим за границу на реабилитации.
Centrum Intensywnej Terapii — Olinek
В таком графике начинаешь загоняться. Наступает момент, когда ты понимаешь, что сейчас утро и никуда не хочется ехать, а лишь обнять детей и полежать.
Когда Антону было полгода, мы уехали на месяц на дачу. И там я смогла словно проснуться — начала возвращаться к себе предыдущей. Увидела счастье и в Антоне в том числе, в его первых улыбках и в разных мелочах. И тогда поняла, что мы хотим жить. Полноценно — насколько это возможно.
Об отношениях Лины и Антона
Мы никогда не растили из Лины няньку и не заставляли опекать Антона. Она у нас глубоко любимый ребенок и к тому же достаточно балованный. Но она как-то сама приходит к тому, что ей хочется заботиться о нем.
Иногда, бывает, я их уложу спать, Тоша просыпается и начинает плакать. Захожу в комнату. А Лина: «Мама, уходи, я сама». И к нему: «Тоша, Тося, ты хороший, ты мой братик дорогой…», — качает, и он успокаивается.
Однажды я разговаривала тихонько с Антоном. Говорю ему: «Антон, ты станешь на ножки, и мы тогда еще тебе братика или сестричку сделаем. Только ты на ножки встань, потому что ты тяжелый — я не могу носить тебя все время. Мне же надо будет ребеночка носить».
А Лина услышала, приходит и говорит: «Антош, пора ходить, нам нужна сестричка». Радует, что несмотря ни на что, у нее любовь к детям не угасла.
Об ответственности родителей и отношениях в паре
Мы с Сашей в первую очередь друзья. Я понимала, что ему очень тяжело, хотя он не говорил этого. Тогда Антону было около месяца.
Я ему говорю: «Саша, если ты решишь уйти, я постараюсь понять».
Знаете, что он мне на это ответил? «А как ты думаешь, если я не буду этого видеть, мой ребенок перестанет болеть? Он мой ребенок. Я не могу уйти. И он мой ребенок такой же, как и твой, на 50%».
Мы с Сашей как-то быстро разделили обязанности. Он занимается зарабатыванием денег, делает с Антоном тяжелые физические упражнения, занимается организацией поездок. По врачам и реабилитациям с Антоном большей частью хожу я. Мы так изначально распределили, и больше вопросов не возникало.
Единственное, о чем мы дополнительно договорились с близкими, что у нас должно оставаться время на двоих без детей. И они нас в этом поддерживают. Мы должны оставаться мужем и женой, а не только родителями детей.
Мы просто Антона не воспринимаем очень особенным, понимаете? У нас есть дети. Да, дети. Просто Лина ходит на гимнастику, Антон ходит на тренировку по реабилитации. И как любым родителям, нам бабушки и дедушки позволяют пойти в кино.
О разных сценариях семей с особенными детьми
Мы долго выбирали, как дальше жить. И я смотрела на разные семьи особенных деток и выделила для себя три такие категории.
Первые — посыпают голову пеплом и начинают страдать. Звучит жестко, конечно, но так и есть — все страдают. Родители, потому что их жизнь никогда не будет прежней и легкой. Окружение, потому что с семьей нет возможности общаться — они закрываются от мира. Но самое главное — страдает ребенок. Страдает малыш, чувствуя родных на энергетическом уровне. А когда подрастает, он страдает, чувствуя себя виноватым за трудности, причиной которых стал. Главная цель этих семей — дожить жизнь.
Читайте также: «Моего сына выгнали из трех школ», — Настя Мельниченко об учебе и лечении ребенка с синдромом дефицита внимания и гиперактивностью
Второй сценарий — борьба. В данном случае перед родителями можно преклоняться. Они — герои, которые все средства, материальные и духовные, отдают ребенку. Все-все направлено на возможность прекрасного будущего ребенка. Или как минимум нормального будущего малыша. Проблема лишь в том, что будущего может и не быть. Эти семьи сильно устают и редко получают простое удовольствие от созерцания.
Для себя мы выбрали сценарий с вопросом «Для чего?». И каждый день стараемся отвечать на него. Для того чтобы научиться ценить и любить глубже. Для того чтобы стать терпимее и мудрее. Для того чтобы… Здесь много ответов, и они очень важны.
Конечно же, наш сценарий — это много обязательного. Но и не меньше баловства. Потому что дети любят баловаться, а особенные дети — это просто дети.
Наши занятия — это не реабилитация, а игры, тренировки, достижения. Наше окружение — это огромный мир, который воспринимает Антона как обычного мальчика, потому что таким воспринимаем его мы. Много играем, иногда прогуливаем важное. Потому что мы просто люди.
