Интервью

Олеся Яскевич: «Через два часа после родов передо мной положили бумагу на отказ от ребенка»

Матвею 12 лет. Он не видит с рождения, попытки лечения привели к тому, что у мальчика развилась эпилепсия, появились аутичные проявления и произошли умственные нарушения. Матвея знают многие в Facebook, его можно встретить на «Кураж Базаре» или «Книжном Арсенале». Когда он знакомится, трогает нос. Много улыбается и тонко чувствует. С ним всегда шапочка, рюкзак, трость и мама Олеся.

Олеся Яскевич помогает детям с комплексными нарушениями реабилитироваться и социализироваться. Олеся основала общественную организацию «Бачити серцем». Продумала с нуля и вместе с командой реализовала проект летнего дневного инклюзивного лагеря. Задумала «Творческую мастерскую» для молодежи с инвалидностью. Выиграла грант от «Кураж Базара» на реализацию годового проекта для подростков с тяжелой формой инвалидности — инклюзивной арт-студии, которая разместилась в пространстве Open4u.

Олеся рассказала «Промам» о том, как узнала, что Матвей незрячий, о принятии этого, лечении, поддержке. О том, почему волшебной таблетки не существует. О разводе и любви. Мы поговорили о возможностях людей с инвалидностью работать в Украине, адаптации к нормальной жизни. О том, почему важно создавать культуру секса для подростков с нарушением развития, почему главное препятствие у таких детей во многом — их же родители. Что делать, как менять систему, где брать силы и почему в Украине это решается сложнее, чем в Европе, а что все-таки можно сделать и у нас, читайте в интервью.

О рождении Матвея

У меня была здоровая беременность, но роды прошли очень сложно. Началось кровотечение, меня накололи лекарствами. Когда утром пришла в себя, поняла, что не слышала плачь Матвея, не видела его. Попросила, чтобы мне принесли сына, но выяснилось, что он в реанимации. Казалось, что это все происходит не со мной. Я же была не готова к такому, как и все, наверное.

Через пару часов передо мной положили на подпись бумагу на отказ от ребенка. Там уже и фамилия моя была написана.

Женщина говорила: «Ты же молодая еще. Ну зачем тебе?» Я не могла понять, что происходит. Он же живой? «Ты еще себе родишь, подпиши, и все».

Вот тогда я осознала, что что-то пошло не так. И потом, постепенно, до года узнала все диагнозы Матвея. Решила, что никаких соплей не будет. Это ребенок, каким бы он ни был. Видит он или нет, ходит ли, независимо от того, сколько он со мной проживет — пять, десять лет. Мы проживем жизнь вместе. Замечательно, без драм.

У Матвея не прогрессирующее заболевание, оно будет всегда. Причиной смерти может быть какой-то приступ, несовместимый с жизнь. Может что-то заболеть, а я вовремя не узнаю. Потому что какие-то болезни проходят по-другому: не поднимается температура при обострениях. Недавно у Матвея болел живот, я решила, что это аппендицит. Но характерных признаков не было. И потом поняла, что если у него что-то будет болеть серьезно, сильно, я никогда не пойму. Он не скажет. И какой-то момент могу просто пропустить. Это страшно.

У Матвея занижен болевой порог. Если очень сильно больно — понимаю, что что-то болит, но что? Голова, сердце, живот? Он не покажет.

О лечении

Наверное, самый большой ступор был, когда сказали, что он не видит. Я поняла, что он странно реагирует на свет, мы пошли к врачу. Нам сказали, что он уже незрячий. Не понимала, как это. Думала, что с глазами что-то должно быть. А у него красивые глаза, открываются. Внешне все прекрасно. И тогда у меня был шок. Пришла, проплакала вечер.

Поняла, что поплакать всегда смогу, но нужно что-то делать. Начала искать лечение. Потом выяснилось, что его нет, есть множество шарлатанов, шаманов и остальных «врачей», которые продают волшебные таблетки. Конечно, я поверила всем этим историям. Мы начали лечить, ездить. Видимо, все это делала в состоянии аффекта, не понимала. Несколько месяцев.

Не понимала, как это Матвей не увидит, какая я. Никогда не покажу ему красивые книги. Книг же купила на три года вперед.

О принятии сына

Однажды, когда Матвею было около трех лет, он попал в реанимацию. Меня, конечно же, туда не пустили. Поняла, что завтра может не быть. Он там, я здесь. Когда его забрали, сказали, что делают уколы, а он в коме. «Крепитесь». Спросила: «Можно я к нему подойду?». Ответили: «Нет, нельзя». И закрыли дверь. В эту ночь поняла, что, если он выживет, больше никаких долгосрочных планов не будет. Только «здесь и сейчас». Поняла, что нужно быть готовым ко всему. Вот сегодня он улыбается на руках, а потом раз — в реанимации. И мне говорят, что завтра может не быть. Это было очень сложно. Я тогда даже не плакала.

Никто не пришел, не сказал, как может быть. Правда не знала, что так тоже случается. Только что он был у меня на руках, и я понимаю, что завтра Матвея может вообще не быть, и никогда его не увижу. А мы столько всего не успели еще с ним сделать. Не показала ему океан, мы не полетали.

И потом, через четыре дня, когда он пришел в сознание, решила больше не лечить то, что не лечится. Приняла все то, что есть, и поняла, что не нужно волноваться по мелочам и пытаться все изменить. Важно жить.

Несколько лет назад одна девушка написала пост про онкологическое заболевание. Бывает, что люди продлевают ребенку жизнь, но при этом они не общаются, не ходят, просто живут. А есть вторая история, когда детей просто максимально погружают в жизнь. Выбрала для Матвея полноценную жизнь, со своей семьей.

Выпить с Матвеем какао, покатать на самокате. Если ему хочется три часа проездить в метро — будем ездить три часа в метро. У нас было такое. Мне казалось, что нас сейчас просто выведут. А ему было в удовольствие ездить, от «Академгородка» до «Лесной». У него есть аутичный спектр. Он зашел, нам нужно выходить, а он не хочет. И мы катались.

О папе Матвея

Папа Матвея очень ждал его. Мечтал об игре в футбол с сыном, о том, как научит водить машину. Обо всем, о чем мечтают папы мальчиков. Мы стали родителями в 25–26 лет. Кирилл был достаточно успешным молодым человеком, и у него должно было всегда все быть идеально. Когда родился Матвей, мы же не сразу все понимали. Первый год он очень переживал, поддерживал. Потом, через полгода, он понял, что все не так, и весь его мир рушится. Что это не его наследник, не его преемник. Когда он понял, что все не так радужно, и при наличии денег, которые у нас были, и всего, что мы могли себе позволить, все равно ничего не помогает — нет волшебной таблетки, волшебного доктора. И постоянно мы узнавали что-то новое о Матвее, ему все время становилось хуже.

Наверное, в расставании была и моя вина. Я максимально старалась ездить по каким-то врачам, каким-то бабкам, центрам, диагностикам. Сейчас, когда прошло уже столько времени, я проанализировала и понимаю, как получилось.

Поддержка нужна была двоим. Ни у Кирилла, ни у меня не было мысли сына куда-то отдать. Просто в какой-то момент муж остался совсем один. Я же постоянно жила в Матвее и в общении с соответствующими людьми. И получилось так, как получилось.

Через два года я ушла от мужа, год до этого мы уже жили в понимании, что что-то у нас вообще пошло не так. Он не готов был поговорить, а мне было не до этого.

Потому что постоянно на руках был Матвей, после неправильного лечения началась эпилепсия, приступы. Врачи мне говорили: «Вот лекарства, но так бывает, что дети умирают».

И в какой-то момент мы разошлись. Я приехала с очередной реабилитации и поняла, что все, мы больше не можем быть вместе. У нас два года были очень тяжелые отношения. А сейчас ему говорю, что нам нужно было развестись, чтобы общаться так, как мы сейчас общаемся. Он поддерживает, помогает, мы созваниваемся. Я знаю, что если что-то случится, всегда можно позвонить. И он это знает. Иногда они видятся. Но мне сложно объяснить Матвею, что такое/кто такой папа. Потому что он только недавно понял, кто такая мама. Кто такой папа — у нас нет даже такого слова в обиходе. Поэтому когда мы видимся, говорю, что это Кирилл, друг, и все.

Об отношениях с Андреем

Обычно о личной жизни говорю только общие фразы, а сейчас… Наверное, для меня очень большую роль сыграло отношение Андрея к Матвею и Матвея к Андрею. С первых часов знакомства у них сложился пазл, был контакт. Причем сказать, что Андрей переживал — ничего не сказать. Потому что у Андрея вообще не было опыта отношений с детьми. У него не было модели поведения с ними. Даже с обычными, а Матвей — вообще космос. Сейчас у них отношения настоящие и глубокие такие, что я бы всем желала таких отцов. Так он к нему относится, так он за него переживает, так он его принял. Да, он сильный, мудрый, настоящий. Но у меня тогда тоже не было и мысли, а как можно иначе. Это были мои первые отношения после развода, и они сразу сложились. Но у меня никогда не было мысли о том, что я хочу еще раз выйти замуж. Что хочу папу Матвею.

Но как-то получилось, пошло больше, ближе. И все сложилось. И у Андрея никогда не было варианта по-другому относиться к Матвею, потому что к нему относилась так я. И Андрей изначально знал, что у меня есть ребенок, что он такой. Я не строила иллюзий. Но все получилось! Пусть и дальше у нас все получается!

Когда мы жили вдвоем с Матвеем, я не считала, что у нас неполная семья. Даже когда я ходила по разным организациям, заполняла документы, я писала «полная семья». Почему я должна указать — «неполная»? Нет отца, и что? У нас полная семья. Мне сложно было объяснить, почему я считаю нас полной семьей.

О том, чему учит Матвей

Терпению. И быть здесь и сейчас. Конечно, планирую какие-то вещи. Но понимаю, что завтра может не быть. Если что-то могу сделать сегодня, сделаю. Очень хорошо помню, как было в реанимации. Знаю, что завтра все может кардинально измениться. И я, к сожалению, знаю, как терять близких людей. Потому что в моем окружении есть истории, когда умирали дети. Причем здоровые дети, которые никогда не болели. Даже не хочу об этом думать, это страшно. Для меня это самая страшная история в жизни. Никогда не пойму, почему болеют дети, почему они умирают. Все остальное как-то можно пережить. А вот смерть детей, или какие-то тяжелые болезни, когда это физически очень больно, и ты не можешь помочь — это ужасно сложно.

О реакции людей и окружении

Если честно, сейчас не замечаю реакцию людей. У меня просто очень хорошее окружение. И дома, и соседи, и на моей работе, и близкие, и не очень близкие. Но иногда, когда попадаешь вообще в другое окружение, бывают минусы. Пока Матвей был маленький, все умилялись. Потому что симпатичный, с тросточкой. Когда он подрос и у него начались подростковые истерики — многие люди раздражаются. Очень многие несдержанны и нетерпеливы, и к себе, наверное, не только к окружающим.

У меня уже целая копилка каких-то диких историй. О том, как спрашивают, обращались ли мы к психиатру, и предлагают номер телефона, чтобы его вылечили. Или что у меня наколки, поэтому такой больной ребенок — вообще мое любимое. Подходят и говорят. У людей правда нет границ. Поначалу я не знала, как реагировать. Потом мне было некомфортно. Потом я стала хамить в ответ, а потом — улыбаться. А люди этого вообще не понимают: она еще и улыбается. Особенно в торговых центрах, в местах скопления людей. Ему бывает там нехорошо, он может закричать или лечь полежать. А это же не пятилетний мальчик, ему уже 12. И ему говорят: «Мальчик, встань, тут нельзя лежать». Я говорю: «А что, здесь табличка стоит, что нельзя лежать?» — «А, это ваш? Ну, понятно… Что, нельзя объяснить?» Ну, объясните. Или стоим в очереди, Матвей начинает дергать ленту. «Не дергай! Мама, объясните своему сыну!» Что объяснить? «Так делать нельзя!»

Но все очень сильно зависит от места, куда мы идем. Конечно, если мы на мероприятии «Кураж Базара», или «Книжного Арсенала», или еще на каком-то таком замечательном событии, в 99% случаев все реагируют нормально, адекватно, еще помощь могут предложить. Если же иду куда-то в менее замечательное окружение, где просто скопление людей — там, понятно, больше негатива. Негатив, злость, агрессия. Пусть не кричит, пусть не ходит, пусть не дышит.

О правилах и запретах

У нас есть правила с Матвеем. Все, что опасно для него и окружающих, — запрещено. Он не имеет никакого права подойти и ударить кого-то, ущипнуть. Если он так поступает, бывает и такое, делаю замечание. То есть все равно, меньше нельзя, чем можно. Я стараюсь по минимуму запрещать. Мы так росли, нам все было нельзя. Не ходи, не смотри, не делай, не трогай… С Матвеем по-другому. Иногда мне сложно с моими родителями, недоумевают: «Почему ты ему разрешаешь?» — «А что здесь такого, если он откроет холодильник? Сломается? Ну, хорошо, купим новый».

Матвею невозможно объяснить материальную ценность — что ты ломаешь, а это дорого. Об этом можно рассказать здоровому человеку. И мне это очень нравится в Матвее — он, и такие ребята, как Матвей, они совершенно не про материальное. У них, правда, свои, другие ценности.

Этому учу семью. Ну хорошо, он что-то сломает, разобьет. И что? Мир остановился? Гораздо сложнее, если ребенок завтра не проснется.

Меня, слава богу, миновали посещения песочниц с мамами. Он тогда все время болел, и мы там практически не бывали. «У тебя новое платье, не ходи. Порвешь…». Зачем вы нарядили ребенка в новое и отправили кататься на горке? Это ребенок, ему хочется лазить, прыгать. Почему «нет»? Хочется ему поковыряться? Пусть. Хочется ему съесть травинку? Пусть съест. Он же не умрет, что там, микробы?

Об обучении Матвея

Кроме индивидуального обучения вообще вариантов нет. В нашем случае. Пока. В свое время я поездила в Европу, смотрела, как обучают ребят. Понимала, как обучают у нас. Огромная пропасть. Обучить Матвея я сама могу, потому что ради него я получила второе высшее образование, стала дефектологом. Но я знаю, что я никогда не заменю ему компанию, друзей, среду.

У нас есть школа для незрячих. Думала, прекрасно, как раз общение будет. У них там… Когда я первый раз туда попала — как в фильме «Холодное лето пятьдесят третьего». Ощущение какой-то безысходности. Прямо мурашки. Не захотела, чтобы мой сын учился в этой школе.

Он там проучился ровно две недели, и потом я его забрала на индивидуальное обучение. Потому что никто его не принял, не понял. Он же неудобный. Он же не ребенок, которого посадишь, и он по щелчку встанет и все сделает. У него все по-другому. Никто не хотел смотреть, думать, как-то подстраиваться.

Сейчас у Матвея замечательная учительница. Они учат буквы, цифры. Хотя, если быть честным до конца, вряд ли он когда-то сможет пользоваться буквами и цифрами, вряд ли сможет читать. Но ему нравится учительница, нравится сам процесс.

О том, чему Матвей радуется

Это такой ребенок, который радуется вещам, которым мы никогда не радуемся. Я его обнимаю — он радуется. Ему просто весело, хорошо — счастлив. Всегда радуется чему-то, если у него ничего не болит и ему хорошо. Ему нравится какой-то звук, движение, вкус. Что-то упало, кто-то чихнул — ему уже весело. Звук, что-то происходит. Нравится ездить на машине, новые люди, кататься на сноуборде. Это, конечно, громко сказано, но мы пробуем. Кататься на самокате. Постоянно пытаюсь его насытить какими-то эмоциями, ощущениями. У меня еще была мечта научить его плавать, но пока у нас очень сложно с этим. Мне просто хочется дать ему ощущение воздуха, незакрытости.

О вдохновении

Меня вдохновляют люди, а дальше — все от них. Когда они не зануды, имеют опыт жизни. Меня вдохновляют книги, новые истории, истории людей. Очень не люблю большое количество людей. Но при этом общаюсь и каждый день слышу какие-то истории. Меня вдохновляет то, что я делаю. Потому что понимаю, что получается что-то важное, и не зря. Вижу, если моему сыну хорошо, и тридцати ребятам хорошо. Меня вдохновляют ребята. Знаю, зачем это все делаю. По-другому уже не могу. Не до конца понимаю, зачем они пришли. Понимаю, когда это какая-то личная история, ты приходишь к детям с особенными потребностями и начинаешь помогать. Не обязательно ко мне. Но когда приходят ребята без какой-то личной истории, просто с горящими глазами и сердцем, с желанием что-то делать и что-то менять — меня это вдохновляет.

О жизни за границей и возможностях в Украине

Всегда же хорошо, где нас нет. Был момент, когда я могла уехать в Польшу. Но тогда так сложились обстоятельства, что это было невозможно по ряду причин. Не всегда же можно убегать. У меня был момент, когда хотелось все бросить и уехать, когда Матвею было совсем плохо и здесь не могли помочь врачи. Мне комфортно здесь. Сейчас вообще такое время, когда можно сделать все, безграничные возможности.

С другой стороны, я понимаю, что таких возможностей, какие сейчас есть в Украине, в других странах еще поискать. А когда ты хочешь что-то такое делать — сейчас просто берешь и делаешь. Особо ни с кем не согласовываешь. Да, есть моменты, но тебе не нужно пройти двадцать восемь кругов ада, чтобы что-то сделать.

Один день с Матвеем

Если спим — просыпаемся. Потому что у него очень тяжело со сном, иногда у нас бывают дни, когда мы все втроем не спим. По утрам готовлю завтрак я или Андрей. Если будний день — собираемся, едем в нашу студию. Потом мы обедаем. У Матвея начинаются занятия в Центре, вечером он занимается дома. Готовим ужин. Если это выходной день, воскресенье, даже не обсуждается — мы просыпаемся, делаем вместе завтрак и всегда куда-то уезжаем. В лес, на речку, еще куда-то. По субботам приезжаем на занятия: лошади, скульптура, бассейн, еще что-то. Я Матвея куда-то вывожу.

О сексе подростков с инвалидностью/нарушением развития

До того как у меня появился Матвей, я, умная и красивая была, много волонтерила. Однажды попала в областной интернат для взрослых девушек, женщин. Эти девушки и женщины были с умственной отсталостью. Сам интернат был очень хороший. На тот момент, 15 лет назад, замечательный. Там была очень адекватная женщина директор. У меня не было, с чем сравнить, но условия были достаточно неплохие. Няни относились к ним с заботой, как бабушки, не угнетали. У них было неплохое финансирование. Но тогда я увидела, что кто-то из девочек мастурбирует, кто-то где-то трется. По рукам побили-побили, связали — и все. Поняла, что не смогу туда ходить.

Потом, буквально несколько лет назад, я была в Польше, в одной школе для очень сложных ребят. Там были подростки, и я увидела ту же историю — девочки мастурбировали об угол. Воспитательница сказала: «Так бывает, мы с ними работаем. Кого можно обучить — мы обучаем, как это делать не при всех. Кого нельзя, просто стараемся переучивать». И тут до меня доходит, что у меня же растет парень. И я ничего про это вообще не знаю. Я начала искать, кто у нас в Киеве занимается половым воспитанием ребят с ментальными нарушениями. Потому что я поняла, что он растет, и вместе с ним все растет. И это нормально. Выяснилось, что у нас не просто ничего нет, у нас вообще ничего нет. Я до сих пор узнаю какие-то дикие истории о том, как насилуют девочек и мальчиков с ментальной инвалидностью, которые не могут ничего сказать.

Это очень относится к моему Матвею. Если кто-то его обидит или что-то с ним сделает — никогда не скажет, что какой-то дядя или тетя что-то со мной сделал. И он будет думать, что это нормально. Так же и эти ребята — они просто думают, что это такая форма общения. И нет никакой возможности обучить его, объяснить, что так не должно быть. Начала изучать эту тему и поняла, какой у нас дикий ад. Не просто среди специалистов, но даже среди родителей.

У нас не то что ничего не готово, у нас родители не готовы. Никто не хочет слышать. Это еще одна из нагрузок — к нам приходят ребята, смотрю —  возбудился. У мамы спрашиваю: «Как справляетесь?». А она говорит: «Бью по рукам. Или заставляю приседать». Но вы, когда возбуждаетесь, вы себя по рукам бьете? Или отжимаетесь? Она говорит: «Ну, это же я, а ему какая разница». А это парень, который это может делать. Понятно, что он, когда возбужден, как-то агрессивно ведет себя.

В Скандинавии есть центры для совсем сложных детей. Для тех, которых уже никто и никуда не трудоустроит, потому что это поведенчески или физически сложно. Их немного, там такие люди практически все трудоустроены. И у них есть комнаты, на которых указано, что туда взрослому персоналу вход воспрещен. Одна для девушек, вторая — для парней. В кабинете есть конкретная визуальная инструкция или голосовая подсказка, что меня вообще поразило, как мастурбировать. Все это показано со стрелочками, где и как. Зашел, снял штаны, потом помыл руки, и все, вышел. Ты спустил пар, отдышался и продолжаешь свою работу. Точно так и у девочек.

Я это все увидела, перевела. Думаю, как же это замечательно. Начинаю об этом говорить родителям. Об их реакции невозможно рассказать. Родители детей с инвалидностью не готовы к тому, что они могут заниматься сексом или мастурбировать. Они, мол, научатся, и пойдут насиловать. Это все настолько далеко и сложно.

В Питере тоже перенимают их опыт. Но они немного мягче это делают. Просто не всем это надо, на самом деле. Есть ребята, которых это вообще не касается. Для тех, кому надо, они разрабатывают социальные маршруты. Они все неговорящие, но показывают карточку, что ему нужно сходить туда-то. В туалет. И там все показано, что нужно сделать. Это нормально, это хорошо. Но ты должен это делать, когда тебя никто не видит. Ты не должен себя трогать в общественном транспорте или на занятиях.

Эти правила мы потихоньку начинаем вводить у нас. И вот когда я все это понемногу осознала, я поняла, что у нас все это вообще сложно…

Важно начать обучать ребят тому, что никто не имеет права нигде тебя трогать. В прошлом году я была поражена, познакомилась с девушкой с ментальной инвалидностью, ей 24 года, мама в свое время ей тоже ничего не объяснила. Она может сесть, почесаться и сказать: «А, я писю чешу, она чешется». Считает, что это нормально. Ей никто эти границы не выстроил. И я маме говорю о том, что это же не про секс. А про границы, про правила поведения, что нельзя себя трогать где-то, чесать. Когда маме рассказываю, слышу в ответ: «Та, то она так балуется». Слушайте, ей 24 года. Вы считаете, это хорошо, если она будет так сидеть где-то в ресторане? Мама отвечает: «Она никуда не ходит. Пусть дома сидит и чешет».

Какой-то придурок увидит, а Катя не откажет. Кате покажи конфету — с тобой пойдет, сделает, покажет, снимет. В прямом смысле — она за конфеты делает все. Это вопросы безопасности. Очень боюсь таких историй. Потому что я знаю, что если Матвею кто-то причинит боль, он никогда мне об этом не скажет. И мне сейчас хочется сделать такую систему, чтобы по крайней мере этого не допустить. Я должна знать, что сделала многое, чтобы того избежать. Все равно все не досмотрю.

О порнографии, секс-шопах и проститутках

В мире существует профессия, когда специально обученные люди занимаются сексом с людьми с инвалидностью. С человеком, который сам не может ничего сделать, но у него все функционирует. Для этого нужно сдать анатомию, физиологию, кинезиологию. Как правильно повернуть, как правильно все сделать.

Есть люди, которые, действительно, очень странно двигаются. И очень важно не навредить. Ты должен четко понимать, как положить, как сделать, что нужно.

Ребята делают стартап, 3D или 4D, когда незрячий человек может все это ощутить. Я не очень понимаю как. Проект пока в разработке.

Еще работаю индивидуально с ребятами. У меня есть несколько человек, которые очень сложные. Их даже перевозить нельзя никуда. Есть девочка, которая не слышит, не видит, не двигается, питается через трубочку, все правда очень сложно. Но у нее замечательные родители, которые действительно хотят хоть как-то научиться с ней коммуницировать. И я поняла, что она очень выраженно реагирует на какую-то вибрацию. Я долго не могла подобрать ей какой-то вибромассажер. Потом до меня дошло — вибратор.

Пришла в замечательный секс-шоп, и девушка очень долго не могла понять, зачем он мне нужен. Говорю, мне нужно, чтобы хорошо вибрировал. Советует тот и этот. Выбрала несколько.

Когда я принесла вибраторы, родители восприняли спокойно. Положила их возле малышки, они правда по-другому вибрируют. И она двигала глазами. Не говорит и не слышит, но она включилась, разжала руку. Мы ей положили что-то холодное. Всякие вещи можно использовать не по назначению.

О трудоустройстве людей с ментальной инвалидностью

У нас незрячие собирают розетки. Но около 70% из этих незрячих могли бы быть хорошими программистами, переводчиками, филологами. Работа, которая не требует контакта, прямого взаимодействия с людьми, например. Есть парень 28 лет, он работает в американской компании, удаленно. Выучил английский и работает для какого-то американского проекта. Он тотально незрячий. И он программирует.

Есть еще один знакомый, Вова Носков. Он тотально незрячий с детства. Но как он выглядит, как ходит, за собой следит! Работает ведущим на радио, он диктор. Сам ездит из Харькова в Киев, без помощи. Пользуется самолетом, нашим недоступным метро, сам, с тростью. Человек просто очень развит.

С нарушением слуха можно пойти работать в «Ашан», в «Макдоналдс». Но туда не пойдут ребята с аутизмом, потому что слишком шумно и много людей. Такой, как мой Матвей, не пойдет никуда. По крайней мере сегодня. Он не пойдет работать.

У нас есть проект 18+ — мастерская. И мы договорились с Salateira, что наши ребята будут приходить и пробовать работать у них, в ресторанчик на Саксаганского. И мы троих наших студентов взяли — они понимают, ходят. Мы проработали с ними маршрут, как туда добираться, как это надо делать. Объяснили, что это будет их работа, за которую они получат деньги. Они ходили три раза в неделю, с 8 до 12. Например, они чистили креветки, яйца. Причем ребята из ресторана рассказывали, что это самые крутые работники. Не разговаривают, не ходят курить. Пришли, им сказали почистить два ящика креветок. Почистили. Они же с аутизмом, в жизни не отойдут, пока не закончат. У них есть начало и есть конец.

У нас вроде неплохо пошло, и мы решили их трудоустроить. Потому что они взрослые, у них будет зарплата, мы бы научили пользоваться деньгами. Трое. Три раза в неделю, с 8 до 11. Ни один из родителей не дал согласия. Потому что, как обычно, где-то лежит трудовая книжка.

Это же мы решили, что им надо. И захотели причинить добро. Когда не просили. Решили, что надо, это классно. Не спросили ни у кого. Ребятам нравилось, но родителям это не нужно. Не можем прыгнуть выше головы. Все должно быть по обоюдному согласию.

Ну вот Кирилл — ему 14 лет. Он сидит дома, не ходит никуда. Пришел в наш лагерь одним из первых, три года назад. И мама плакала, никак не верила, что он сможет пробыть в лагере. Кирилл не учится вообще нигде. До нашего лагеря три года назад он всегда сидел дома. Он вообще не понимал, что есть какой-то другой мир. Вот сейчас он бывает у нас. Мы его взяли в Центр, дальше есть планы.

О рекомендации другим родителям

Живите. Никто не знает, что будет завтра. Завтра может и не быть. Поэтому — сегодня, здесь, сейчас. Брать все ценное, пить какао, кататься, покричать вместе с ними, полежать, всех послать. Меньше кого-то слушать. И не искать волшебную таблетку — ее нет. Самая волшебная таблетка — это наша любовь, поддержка.

Поняла, что ты или принимаешь все, что произошло, и начинаешь искать в этом какой-то позитив — как бы там ни было, в этом тоже есть какой-то позитив. Или сидишь, плачешь и страдаешь. И несешь весь негатив в мир. По поводу позитива, например, я всегда говорю, что мне с Матвеем отлично ходить в детские магазины — он не просит игрушки, он их просто не видит.

Как научиться жить — у меня сначала прошел шок и слезы, потом я начала искать информацию. Потому что я понимала, что не одна такая. Понимала, что ребенок и так болеет, если буду сидеть, страдать и вызывать к себе жалость, будет совсем плохо.

Начала читать очень много западных ресурсов, смотреть, как это все у них происходит. Насмотрелась на свою голову и поняла, что уехать туда не могу. Я живу здесь и, наверное, жить придется у нас. Второе открытие было, что у нас ничего нет. Ни психологической поддержки, ни психологической помощи, ни каких-то просто встреч для мам. Сходила на пару встреч, но это было из серии анонимных алкоголиков. Все пришли, поплакали и разошлись. Поговорили про проблему, рассказали, как все плохо, и ушли. Но можно же придумать, как ее решить.

Потом был тяжелый период, когда Матвею стало совсем плохо. Мне было не до этого всего. А затем, когда я поняла, что стало легче и пора выходить в люди, хотела узнать, есть ли какие-то сообщества. Компаний особо тоже не было, были какие-то отдельные инициативные группы родителей. Потом я начала знакомиться с семьями, в которых взрослые ребята. Они многое уже прошли, и какой смысл мне набивать свои шишки, если у них есть опыт. И потихоньку… Сейчас с этим легче намного. Есть форумы, встречи, организации, инициативные люди. И вся информация — на расстоянии одного сообщения в мессенджере.

Тогда было сложнее, но был ресурс likar.info, раздел «Особята» — сообщество мам, куда я пришла, когда Матвею было около года. В слезах, потому что у него были постоянные реанимации. И там были мамы с детьми, как Матвей, уже чуть постарше. И все практически одной сложности. С некоторыми мы до сих пор дружим. На тот момент это было единственное место, где я нашла поддержку. Там был хороший фильтр, оставались самые адекватные. Сейчас с этим проще. Есть встречи, направления, группы, курсы, помощь. Но опять-таки, это все несистемно, точечно. Если у тебя такое случается, неожиданно, как у меня, пока ты пройдешь весь этот этап…

Хочу добраться до этого колпака — когда рождается такой ребенок, с первых дней нужно даже не столько с мамой общаться, сколько с ближайшим окружением. С бабушками, с мужем, с друзьями. Чтобы они создали поддержку. Очень важно, чтобы была дружественная среда, в которую можно вернуться. Это мне повезло, что у меня были адекватные родственники и муж, на тот момент. Родители, сестра, которые были моей подушкой безопасности. Они сказали: «Хорошо, мы с тобой. Как бы там ни было, мы тебя поддержим». Знаю тысячи историй, когда заставляли отказываться от ребенка, не забирали из роддома. Дикие абсолютно истории, и ребенок оставался один. Это страшнее.