Интервью

«В первую очередь не нужно искать виноватых», — Максим Гербут о детском раке, ресурсах и общении

 С Максимом мы познакомились около двух лет назад. Тогда он давал интервью по поводу своей разработки — технологии самого теплого дома в мире PassivDom. Через время Макс принял учатие в Nasa Mars Challenge. И снова рассказал нам об этом.

К сожалению, наша третья встреча была посвящена не победе, а потере. Которая перекрывает все звания, титулы и галочки в личном списке. В семье от рака умер ребенок. Младший сын. Умер спустя три года борьбы.

В Украине не принято говорить о раке спокойно. Принято отводить глаза, ходить к гадалкам и искать виноватых.

Мы попытались сделать это интервью максимально обстоятельным и полезным для родителей и детей, которые проходят сейчас этот сложный период. Дальше вы прочитаете о поддержке, деньгах, детстве и том, как жить после. Максим рассказывает о том, как лечат рак в Украине и мире, что делать родителям, которые оказались в такой ситуации, насколько знание и время ценнее денег и почему нам всем пора научиться говорить о боли.

«Если вы или кто-то из ваших близких заболеет раком, то вы сможете найти финансовую помощь и лекарства, но найти информацию в критичной ситуации — почти невозможно.

Когда три года назад мне сказали, что у сына рак и ему осталось жить неделю, мы уже на следующее утро вылетели в клинику в Дюссельдорф. Именно потому, что у нас хватило ума не рвать на себе волосы и не биться головой об стену, а хладнокровно сесть в самолет и привезти ребенка в лучшую клинику в Европе. Только благодаря этому он прожил еще три года. Если бы мы это сделали на неделю позже — я бы не давал это интервью».»

Как ставятся диагнозы в Украине и в мире

Ксения Букшина: Все истории, которые я читала, начинаются с того, что у родителя появляется подозрение — включается тревожная лампочка. Как это было у вас? Как вы заметили, что с ребенком что-то не в порядке? Что произошло?

Максим Гербут: Однажды я заметил покраснение, упругую часть кожи. Уже утром мы с женой поехали в клинику, сделали УЗИ.

Наши врачи боятся слова «рак». В Америке врач сразу может сказать: «Я подозреваю, что это может быть что-то онкологическое». Для людей это повод моментально собираться и бежать что-то решать. Даже если это просто подозрение. Если же диагноз подтвердится — то у вас будет время на реакцию. Время гораздо важнее всех остальных ресурсов.

У нас же врачи боятся сказать, что здесь может быть вариант с онкологией. «Давайте мы проверим еще что-то».

Ксения: Так было и в вашем случае?

Максим: Да. Говорили, может быть, гематома, прыщик внутри. Не переживайте, идите домой, через неделю рассосется.

Мысль о том, что это может быть и онкология, прозвучала, но с оговоркой «вряд ли». Мы же решили не подбрасывать монетку и сразу пошли делать МРТ. На МРТ предположили, что это, действительно, может быть онкология и направили в Институт рака.

В институте нас осмотрели и сказали, что Мартину осталось жить одну неделю и можно попробовать вырезать опухоль. Чтоб вы понимали: если в маленьком человеке опухоль в 8–10 сантиметров, а ее нужно вырезать с близлежащими тканями, то от ребенка ничего не останется. То есть спасать, по мнению наших врачей, можно было даже не пытаться.

Это был самый страшный день в моей жизни. Это однозначно.

На следующее утро мы были в Дюссельдорфе. И это было самое важное решение в моей жизни, за все мои 40 лет.

В Дюссельдорфе ситуация отличалась. Первым делом нас отправили на диагностику и до момента утверждения окончательного диагноза никто из врачей не высказывал свое мнение. «Ну как мы вам можем что-то сказать? Надо пройти эти исследования. По анализу крови может быть миллиард вариантов. Чтобы миллиард уменьшить до миллиона, нужно сделать МРТ. Чтобы уменьшить до тысячи — нужно еще то и то», — объясняли врачи. И даже когда была проведена биопсия и опухоль уже посмотрели, все равно оставались варианты.

Каждый из этих вариантов подразумевает совершенно разное лечение. Более того, неправильно подобранный компонент может убить человека, а не вылечить. Благодаря тому что мы оказались в Дюссельдорфе, Мартину удалось прожить еще три года.

Человек умирает. Надо ли говорить об этом близким

Ксения: Вы сначала не сказали своей жене, что Мартин умрет, хотя знали об этом. Вы оберегали ее таким образом?

Максим: Да. Юля поняла, что, скорее всего, Мартин умрет, только спустя два года.

Это было неправильно. Это такая зашоренность, что об этом не нужно говорить, что это будет травмировать. Это не совсем так. Я знал об этом раньше и поэтому сейчас свободнее переживаю это. Все три года я понимал, где мы находимся.

Юле же тяжелее, потому что у нее было меньше времени, чтобы это осознать, чтобы в это поверить.

Я не поговорил с Юлей, реальное положение дел не осознавали и наши дети. У нас еще два сына, 11 и 8 лет. Старший сын прожил четыре года с Мартином. Это половина его сознательной жизни, если предположить, что помнить он все начал в два года. Половина его жизни — это брат. А для среднего сына — это фактически вся его сознательная жизнь. Как только он начал помнить себя — сразу появился младший брат. И этот младший брат был у него всю жизнь. И самая большая трагедия не для нас, а для него.

Представляете, всю жизнь прожить с братом, и его не стало? Невозможно даже понять, как это.

Ксения: Как дети это сейчас переживают?

Максим: У нас очень разные дети. Старший сын похож на меня, и переживает очень похоже, как я. Больше внутри. Он замкнулся, как-то пытается обманывать себя, что все наладится. Средний сын, наоборот, похож на Юлю. Он плачет, грустит. Юля экстраверт, я — интроверт. Все люди переживают по-разному, я не знаю ни одного человека, который переживал бы похожим на другого образом.

Лечение любой ценой или полная жизнь

Ксения: Как дети, которые болеют, сами переживают это? Ведь, по сути, это детство. Они многого не знают, не понимают. При этом есть много боли, наверное, много страха. Как вы делали, чтобы какое-то детство у него все-таки было?

Максим: Это крайне важный вопрос. Потому что многие люди буквально хоронят заживо себя и своих детей, как только болезнь диагностирована. Больницы отбирают у них детство. Им сразу прививается мысль о том, что мы все умрем и надо бежать в больницу, чтобы не умереть. Слава богу, нам хватило ума так не делать.

В определенный момент, когда после ремиссии появились две новые опухоли, мы заканчивали лечиться в Стэнфорде. Это, наверное, лучшее место на планете, последний год мы были там.

Был важный момент, когда мы должны были принять решение, продлеваем ли мы Мартину жизнь на месяц или нет. Мы даем ему месяц под капельницей или неделю в Диснейленде. И мы решили, что проценты вероятности менее важны, чем то, чтобы он чувствовал себя ребенком. И мы включили абсолютно весь ресурс, который у нас был, чтобы он был счастливым настолько, насколько это в принципе возможно.

В отвоеванное у болезни время он был в Диснейленде, катался на аттракционах, кушал какие-то редкие красивые штуки, ездил по миру.

Ксения: И он был в состоянии почувствовать это все?

Максим: Да. Потому что боль — это то, к чему привыкают. Больно только в первый раз. Если у вас брать анализ крови из пальца каждый день, через две недели это перестанет быть больным. Спустя какое-то время ребенок понимает, что это просто такая жизнь. Да, больница — часть моей жизни. Да, это больно, но это — часть моей жизни. Что такое норма? Норма — это то, что случается часто. Вот для него это становится нормой. Так же, как для мамы норма — это плакать, так и для него становятся нормой иголки, бесконечные операции.

Мы долгое время пытались что-то вырезать. Мартин пережил несколько операций. Операции делаются на высочайшем уровне, через дырочку в миллиметр делают операцию внутри, и это заживает буквально за 3–4 дня. О такого уровня операциях в Украине даже не слышали.

Но даже после этого есть период восстановления. И это период, когда подвижный ребенок, который прыгает, как лошадка, в свои четыре года вынужден лежать. Для него это гораздо большая трагедия, чем миллион анализов, иголок и всего остального, вместе взятого.

Конечно, медицина в Европе и Украине направлена на то, чтобы убрать боль и страдание. Но почему-то у нас совершенно нормально слышать от врача: «Потерпи, это же надо». Почему? Зачем терпеть? Ведь существуют обезболивающее. Есть миллиард способов сделать это состояние более комфортным. Можно не разрезать ножом полчеловека, чтобы посмотреть, что там, существуют более сложные операции. Да, более высокий профессионализм, другое оборудование. Но при этом — не травмируя все остальное. У нас почему-то считается нормальным терпеть — «ведь мы же тебя спасаем». Первое, что я понял, — мы не будем терпеть.

С раком человечество еще борется, но с наркозом, исследованиями, обезболиванием вопросы уже давно решены. Надо пользоваться, надо не допускать боли. И в нормальной, современной медицине все направлено как раз на то, чтобы доставить человеку минимум дискомфорта. Убрать как можно больше боли, страданий.

Во многих американских, немецких детских больницах игрушки, все разноцветное, играет музыка, приходят клоуны, волонтеры с театрами.

Посреди приемного отделения стоит рояль — каждый день туда приходит новый студент с соседней филармонии, ему в радость поиграть для этих деток. Знаете, как мы уговаривали Мартина идти в больницу? Мы жили в Германии, и нужно было чуть ли не каждый день ходить в больницу. «Пошли в игровую. Да, будет укольчик, комарик укусит». Но там будет игровая. И он решал, что пусть комарик, пошли в игровую. Можете себе представить эту ситуацию здесь?

Смерть ребенка и отношения в семье

Ксения: Как сохранить теплые отношения в семье, если вы переживаете смерть ребенка?

Максим: Я плохой в этом советчик, потому что у нас внутри семьи тоже очень напряженная обстановка. Была, есть и какое-то время будет. Семья — это работа даже в хорошее время. Быть счастливым — это труд. Над этим надо работать, трудиться. Надо учиться понимать человека, с которым ты живешь, которого любишь.

Все знают, что есть разные этапы в семье. Мы с Юлей вместе уже 16 лет, и мы пережили такое количество дурного, взлеты и падения. Мы никогда не были миллионерами, у нас никогда не было стабильного папы или депутатства, должности, приносящей много денег, или знакомых. Все, что у нас есть, мы делали сами. Лучшее, что мы сделали в жизни, — это наши три сына. И это останется лучшим.

Если бы вы у меня спросили совета, на что нужно обратить внимание в первую очередь, — не искать виноватых. Раздраженная мозговая коробочка в малейшей внешней информации пытается найти ответ на вопрос: «Почему? Кто виноват?». И дальше возможны варианты. Виноват я — и начинается самоистязание, люди просто убивают себя. Не обязательно вешаются, но убивают себя изнутри, уничтожая собственную самооценку, уничтожая мотивацию вообще что-либо делать, жить. Вторая крайность — обвинить другого в том, что что-то произошло. Первого встречного, врача, жену…

Ксения: А как в случае с раком можно кого-то обвинить?

Максим: Это со стороны непонятно. Со стороны совершенно очевидно, что никто не виноват. Но внутри этого процесса мозг отказывается взвешивать все аргументы. «Это генетика, тут никто не виноват» — нет, мозг говорит, этот виноват, и этот, и вот тот. И ты виноват. И, в зависимости от сигналов извне, мозг назначает виноватого, и начинает его уничтожать, будь то сам человек, первый встречный, супруг или супруга, врач.

И если человека вовремя не остановить, не одернуть и не объяснить, кроме этой ужасной ситуации вокруг, кроме трагедии с ребенком, с самим собой, люди начинают еще психологически убивать себя и окружение. Кто-то винит друзей, кто-то — врача, который неправильно диагноз поставил. Но в этом, на самом деле, не виноват никто.

Знаете, чтобы родился ребенок, должно произойти миллиард редчайших совпадений. Поэтому рождение ребенка — это величайшее чудо, о котором мы знаем еще меньше, чем о раке. Но если начать разбираться — там должно быть одно совпадение на много миллиардов. Так вот с раком — еще больше.

Это уже живой человек, уже живущий нормальной, полноценной жизнью какое-то время. А потом вдруг зажигается лампочка и что-то начинает происходить, что-то необратимое. Да, понятно, если человеку 80 лет, он работал на рудниках и у него рак легких — это понятная ситуация, можно кого-то винить, обстоятельства или окружение, хотя винить — неблагодарное дело. Человек, работавший много лет на рудниках, виноват только в том, что это он. Больше ни в чем. Общество, ситуация, какое-то финансовое положение… Есть масса нюансов, на которые мы можем влиять, но это не значит, что если мы не повлияли — мы в этом виноваты. Ты можешь как угодно хорошо вести машину, но ты никогда не можешь быть уверенным в автомобиле, движущемся навстречу.

Ксения: Или в пешеходе, или в дороге, или еще в чем-то.

Максим: Да, ты можешь быть идеальным в чем-то, но ты не один на этой планете. Кроме тебя есть другие люди, природа, радиация, солнце, множество разных сил. Да, в чем-то виноват Чернобыль, еще что-то виновато. Это все факторы. В первую очередь, люди не виноваты. Такое происходит.

Если ответить себе честно на этот вопрос, что никто не виноват, перестать тратить жизненную силу на то, чтобы искать виноватых и бороться с ними, освобождается энергия на то, чтобы бороться за себя и близкого. Самому это очень тяжело понять.

По-хорошему, как только что-то такое происходит, надо сразу же пытаться получить помощь извне, особенно нашим людям. В Европе и Америке немного проще, люди более открытые, хотя часто это носит некий пластмассовый характер. Но все равно — крышечка коробочки там хорошо смазана.

А у нас, если она закрывается, то очень плотно, ее тяжело открывать. Поэтому лучший совет любому нашему человеку, который сталкивается с этой ситуацией здесь, — сразу же пытаться найти помощь психолога. Во всяком случае, психолог поможет смотреть в нужную сторону, обратить внимание на какие-то вещи. Это первое.

А второе — у нас абсолютный информационный вакуум. После того что мы пережили, Юля планирует открыть фонд. Фонд не помощи деньгами, а фонд помощи информацией. Существует такая проблема: поскольку у нас такое зашоренное общество, об этом мало говорят, то мало и информации. Если вы захотите узнать, как правильно себя вести, то придется потратить очень много сил.

Как научиться говорить о смерти

Максим: Есть колоссальная разница между украинским обществом и, предположим, американским. В украинском обществе это только проблема родителей. Больше ничья. Даже друзья родителей с какими-то шорами, предрассудками, боятся говорить.

Ребенок умер, наши друзья пришли нас поддержать. И кто-то консультирует: «Ну вы не затрагивайте эту тему, старайтесь не называть имени Мартина». Ну почему? Это все равно, что мне оторвут руку, — и стараться не упоминать, что у людей есть руки? Я не забуду этого. Родители не забывают. Этим не переболеешь, как гриппом, через неделю, через год, через три.

Сейчас мы с моей женой Юлей стали много общаться с разными родителями, которые находятся в подобной ситуации. Или близки к ней. Это отдельная тема — паллиативная медицина. Люди, которые обречены умирать. Так вот, самая большая проблема, что другие люди боятся об этом говорить. Не знают, как об этом сказать. И предпочитают или молчать, или как-то устраняться, или делать вид, что все хорошо. А когда у вас все плохо, а все вокруг пытаются делать вид, что все хорошо, — это увеличивает пропасть между людьми. И вам, наоборот, от этого только хуже.

У нас как только происходит какое-то такое табуированное событие, смерть или болезнь ребенка, рак, СПИД, — общество моментально расступается в стороны. Вроде все хорошо. Но попробуйте провести эксперимент — наденьте маску и зайдите в метро. Вы заметите, как рядом с вами не будут становиться люди. Хотя если проанализировать, то маску обычно надевают в ситуациях, когда боятся заразиться от других. Например, в случае с раком может быть дефицит иммунитета, когда для человека бактерия может оказаться смертельной. Это способ защитить свою жизнь — надеть маску. Этот человек боится заразиться от окружающих, а не представляет угрозу для них. Попробуйте сделать этот психологический тест. Вас в метро будут избегать.

Ксения: Мне кажется, это связано еще с тем, что у нас все, что чужое и непохожее на тебя, до сих пор воспринимается как что-то странное. От цвета кожи до инвалидного кресла.

Максим: Я пожил в том мире, я уже более или менее нормально воспринимаю. Но сейчас темнокожие студенты ходят по улицам Киева, и они держатся обособленно. Как будто какие-то лисеныши в собачьей стае. Они просто боятся находиться в этом обществе. Потому что оно молча отторгает все не свое.

Так у нас судьба сложилась, что мы жили в Украине, Германии, Америке. В Америке люди, наоборот, пытаются поддержать. Часто немного наигранно, возможно, улыбки не всегда искренние. Но это всегда хорошо, это всегда помогает. А Германия между этими двумя вещами — исключительная безразличность. В Германии никто не будет расступаться, но никто не будет и сочувствовать, сопереживать.

Но совершенно нормально вспоминать имя ребенка, говорить, переживать. Для меня жизнь моего сына — это не только больницы, химиотерапии и много боли, но и масса хороших вещей. И когда кто-то мне говорит: «Нет-нет, не упоминайте этого имени, чтобы не задеть…» — да почему, наоборот, упоминайте. Я хочу вспоминать хорошее.

Ксения: Как могут помочь близкие люди, друзья, знакомые? Я понимаю, что это просто от незнания. От того, что люди не знают про себя многое, не умеют говорить. Нас не учат в детстве говорить. У нас родители до сих пор считают, что не надо ссориться перед детьми, выяснять отношения… Мы вообще не умеем разговаривать о каких-то вещах. Как сделать так, чтобы помочь близкому человеку? Как говорить, что говорить? Что делать?

Максим: Если, не дай Бог, возникнет такая ситуация: у вашей подруги уйдет ребенок. И вы возьмете игрушечного мишку и подарите ей на какую-то дату. Как вы думаете, это хорошо или плохо?

Ксения: Думаю, что хорошо.

Максим: Представляете, какой фонтан эмоций вы вызовете? Это будут слезы, однозначно. Потом это будет час каких-то хороших воспоминаний. Но вы не представляете, какую бурю эмоций поднимете этим мишкой. И как человеку полегчает от этого.

Теперь другая ситуация: вы знаете, что этот мишка заденет эмоции. Поэтому вы не подарите его. Вы подарите книгу, сделаете вид, что ничего не случилось. У человека внутри все будет происходить, и вы об этом знать не будете. Спокойно, с каменными лицами выпьете по чашке кофе и разойдетесь. Именно такая ситуация происходит у нас в обществе. Вместо сопереживания и сочувствия, эмпатии. А это самое важное. Боязнь что-то зацепить пришла из Советского Союза. Когда все боялись обо всем говорить. И это дефицит коммуникации — люди не могут нормально высказать то, о чем думают.

Ксения: Может, это страх за себя, в первую очередь. Я не знаю, как мне себя вести, мне будет неловко…

Максим: Нет, это не страх за себя. Это непонимание себя. Вот многие люди никогда в жизни этого мишку не подарят, потому что они не понимают, как там отреагируют на это. Они точно понимают, что они что-то сделают, вызовут какую-то эмоцию. Думают, ага, плакать в этой ситуации — это, наверное, очень плохо. Человек и так много плакал. Нет, я не буду этого делать. А слезы — это так же естественно, как и смех. Да, есть разные люди, которые по-разному переживают, внутри и наружу, экстраверты и интроверты.

Но даже в нашем диком обществе есть постулат, что поплакал — и легче. Посмеялся — и легче. Любое проявление эмоций снимает внутреннюю напряженность. Если проанализировать факторы сердечно-сосудистых заболеваний, психологических расстройств — в нашем обществе их значительно больше, особенно среди мужчин, чем в Европе, Америке. Потому что большая часть эмоций переживается внутри.

Наш мозг — это такая странная коробочка, когда мысль бьется от стенки к стенке, иногда скорость увеличивается. И человек горит внутри, не имея возможности открыть коробочку и погасить эту скорость чем-то. Единственное, чем у нас умеют гасить, — это алкоголем, наркотиками, прыгать с моста. Потому что эта коробочка, рано или поздно, начинает жечь. И ты не знаешь, что с этим делать, просто задыхаешься изнутри. А когда ты в обществе, в котором не принято закрывать эту коробочку, — да, она горит, но она открытая. И когда человек может подойти, сопереживать, то это начинает как минимум смешиваться, и люди, выплескивая наружу свои эмоции, на самом деле живут дольше и легче переживают.

Что такое психоаналитика, психотерапия? Это, прежде всего, попытка сказать человеку: «Открой коробочку, не сиди закрытый, не сиди сам со своей проблемой. Расскажи хотя бы психологу, как минимум. А потом мы научим тебя, как этим делиться с другими». То есть в первую очередь нужно, наверное, какие-то обычные психологические вещи, из психоанализа или психотерапии, донести каждому бывшему советскому человеку в нашем обществе.

Ксения: Как вы думаете, как учить этому детей?

Максим: С этим все в порядке. Дети больше настроены на то, чтобы читать, видеть, слушать. Наше медиапространство меняется очень быстро. И с детьми как раз все хорошо. Они видят какие-то мультики, эмоции в детских передачах, современных фильмах, которые (в каком-то смысле к сожалению, но в данном контексте — к счастью) имеют американское или европейское происхождение. Видят более естественные эмоции, реакции. Человек умирает, как ты себя чувствуешь? Плохо. Дай пять. У нас на улице вам никто в жизни не даст пять. А если вы пройдете, например, по Сан-Франциско с унылым лицом, вас остановят люди и спросят, и скажут: «Дай пять». Даже не узнав вашего имени. И появляется дурацкая улыбка, из ничего. Просто какое-то соприкосновение энергии, ты понимаешь, что ты не один. Эта коробочка приоткрывается, лишние тараканы начинают разбегаться и напряженность спадает. И становится немножко легче жить. Немножко освобождается место для работы, других людей.

Онкология и ресурсы

Максим: Недостаток информации убивает ваши возможности, потому что рано или поздно у вас оказывается недостаточно времени. Приведу наш пример: саркома, с которой мы столкнулись, настолько агрессивная вещь, что вырастает за неделю с 2–4 сантиметров до 8–10. Внутри человека. Через две недели человек умрет, если ничего не делать или делать не то.

В данной ситуации необходимо дать людям необходимую информацию, точную, проверенную, в которой не нужно сомневаться. Информация на русском и украинском языке, скорее всего, разрознена, разбросана, это лишь какие-то мнения… И, что еще хуже, — безответственна. Когда вы в Америке заходите на сайт какой-то медицинской организации, и там написано, что делать, то за этим стоит колоссальная ответственность. Там нет запятой, за которую они не отвечают.

В Америке, если подруга посоветует вам выпить какое-то лекарство или витаминку, а вам после этого стало плохо, то совершенно нормальная практика, что вы подадите на нее в суд за совет. Не можешь советовать, не знаешь — не советуй. У них есть юридическая страховка от дачи неправильных советов. Мы как компания имеем в Америке такую страховку. В случае когда мы что-то кому-то неосторожно посоветуем, а наш клиент подаст на нас за это в суд. А у нас… Даже врачи советуют пить мочу.

Так вот, мало того что информации почти нет, так она еще и не системна, за нее никто не несет ответственность. Поэтому принятие решения, что делать, в нашей ситуации, здесь, в Украине, в ХХІ веке, даже у небедных людей — это очень трудозатратный процесс.

Даже взрослые люди вынуждены принимать жизненно важные решения с раскаленной коробочкой, с бешеными тараканами внутри, при отсутствии какой-либо системной информации, при отсутствии какой-либо ответственности за информацию. При отсутствии общества, готового помочь, хотя бы выслушать. Вот в этих условиях человек вынужден принимать решение, которое критично и посекундно. Критично по сотням тысяч долларов, по жизням людей, которые нас окружают. Людям в такой ситуации нужно дать четкий план с высоким кредитом доверия. Надо убеждать: да, мы готовы нести ответственность за каждую запятую в этом тексте. Мы готовы нести ответственность за то, что вы будете действовать по этому плану. И если вы будете действовать по нему, вы не допустите каких-то ошибок, и это даст вам время. А ресурс времени даст вам больше шансов выжить, чем все деньги мира. За все деньги нельзя купить лишний день, когда уже поздно.

Изменить ситуацию коренным образом в Украине можно почти бесплатно. Эта вся разруха — в головах. Деньги тут ни при чем.

Сейчас Юля работает над идеей информационного фонда, который бы помогал знаниями, а не деньгами. Информационный фонд, который возьмет на себя ответственность отвечать на вопрос, что делать и куда бежать, как сэкономить деньги… Существует масса нюансов, о которых нельзя говорить публично — делайте вот так. Потому что это зависит от конкретной ситуации. Есть юридические вопросы, финансовые, просто информация — к кому и как обращаться, как оформлять документы, которые позволят сэкономить время и деньги. Этого всего у наших соотечественников просто нет.

Почему я говорю об информационном фонде? Потому что сейчас, спустя три года военных действий, понимаю: если бы я был такой умный в начале, то это стоило бы мне в четыре раза дешевле. Я не хочу, чтобы эта цифра была публичной, но она колоссальная. Мы не были бедными людьми, но мы потратили все, что у нас было. Это шестизначные цифры, в долларах. Германия, потом Америка. Это все можно было бы сократить во много раз, если бы мы знали определенные факты. Знали, как это работает.

Ксения: Что, например? Чем вы можете поделиться?

Максим: Самый простой пример: даже если у вас хватит смелости и первоначального бюджета приехать в Дюссельдорф и показать своего ребенка врачу, вам сходу будут назначать прайсы за осмотры, несколько тысяч евро. Просто за осмотр. МРТ будет стоить 7000 евро. Анализ крови — 300. Просто — первому зашедшему дураку. Если вы знаете методологию, как это работает, если вы должным образом подготовитесь, у вас будут определенные документы, вы придете сначала на прием к предварительному доктору, получите направление, войдете в эту клинику в те же двери, но с другой постановкой задачи — вам это обойдется в десять раз дешевле. Даже если вы платите просто из кармана. А способов не платить из кармана — миллион.

Вокруг рака, к сожалению, и особенно детского рака, существует очень много абсолютно беспринципных людей, которые просто пользуются ситуацией для собственного обогащения.

Ксения: Это про Украину, или не только?

Максим: Я вам даже больше скажу, это, наверное, в большей степени про Америку, Германию, Европу, а не про Украину. В Украине тоже, наверное, работает система с попыткой выдавить какие-то деньги.

Есть масса шарлатанских компаний, которые за ваши деньги вывезут вас в Израиль, в Германию, в Америку, накрутят на вас 400%. Например, у вас есть сто тысяч на лечение, и вы не знаете, куда бежать. Что вы сделаете?

Вы введете в «Гугле» — «куда бежать». Он выдаст вам какого-то медицинского агента в Израиле или в Германии. Вы спросите, сколько стоит. Вам назовут цифру.

Ксения: У тебя просто нет опыта, и ты не знаешь, сколько это может стоить. И кажется, что нужно быстрее принимать решение. Это не прийти в магазин, чтобы купить ручку. Есть ручка за 5 гривен, за 10, 100. Ты видишь разницу, у тебя есть какой-то опыт покупки ручки. А здесь любая цифра огромная, но ты не понимаешь, насколько это адекватно. У тебя нет такого опыта. И нет какого-то открытого, прозрачного рынка. Как бы это ужасно ни звучало, нет предложения, программы.

Максим: И когда тебе назовут 200 тысяч долларов — если есть миллион, решение принимается сразу: да, едем. В 99 случаях из 100 человек, которому вы заплатите 200 тысяч, заплатит в клинику 50. В 1% он заплатит 100. Вот такой уровень шарлатанства вокруг этой темы.

Более того, вот те 100, заплаченные в клинику, если правильным образом все оформить и правильно зайти, могут превратиться в 50 уже там. Даже если убрать шарлатанов. Вы приедете прямо туда, куда нужно. От того, как вы поставите задачу и все организуете, зависит еще двух-трехкратный эффект в цене. То есть человеку, которому назвали цену в 200 тысяч, во-первых, нужно сказать правду. Если вам назвали 200, то вам это обойдется в 400. Этого тоже не говорят.

Говорят 200, чтобы ты принял решение. Даже если у меня нет 200, я займу, продам почку, дом. Люди принимают быстрые решения, не понимая, что деньги менее важны, чем осознанный выбор. Даже если у них нет денег, они оценивают масштаб, и внутренне с этим соглашаются. Так вот, правда в том, что это будет все равно больше. Какой бы бюджет вам ни назвали, какой бы он ни был шарлатанский, умноженный во много раз — бюджет будет все равно больше. Потому что так построена схема такого заработка — поиметь с людей как можно больше. Там нет каких-то сочувствующих людей, там все подлецы. Хорошо, нельзя говорить «все». Но абсолютное большинство — беспринципные, пользующиеся вашей слабостью, чтобы на этом заработать.

У меня был такой отвратительный опыт, когда в клинике Дюссельдорфа мы нашли в приемном отделении человека, занимающегося оформлением документов. Девочку Олю из Сум, из Украины. Сразу же заговорившую с нами на русском языке, убедившую, что нам помогут: «Не волнуйтесь, теперь вы в надежных руках. Я вам сопереживаю, сочувствую». Она оказалась мразью, которая увеличила нам цены в два раза. Зная, что мы ей доверились и не будем проверять. И когда это вскрылось, спустя полтора года, она все подтвердила. Представьте себе, в такой ситуации, когда вы окружены иголками, все наэлектризовано, паника… И тут находится розовый человечек — «я вам сейчас помогу». Ты ему доверяешься полностью в этой ситуации.

Нам подсовывали документы для подписи, уже заведомо зная, что мы их не будем читать. Если бы у меня была информация — а там все было на поверхности — я сэкономил бы массу времени и денег. Не было бы каких-то лишних стрессовых ситуаций. Сколько бы ни было у вас денег, даже если это миллион, они рано или поздно закончатся. Все очень просто — когда у вас 10 тысяч долларов, то вы просто покупаете одного уровня услугу или лекарство, понимая, что у вас такой бюджет. Но когда у вас миллион, вы можете себе позволить немного другие услуги, палату. Не имеет значения, сколько у вас денег, вы все равно отдаете все, что у вас есть.

Ценность денег растворяется. В моей жизни нет ценности, которая называется «деньги». Я сейчас совершенно по-другому к этому отношусь. Мне не важно, сколько это стоит, сколько у меня денег. Я понимаю, что деньги можно найти. А сына я не найду, времени не найду, не найду улыбку своей жены, не найду способ ее утешить. А деньги можно заработать.»