За четыре месяца 2018 года в Украине, по данным Центра общественного здоровья МОЗ Украины, было зарегистрировано 5764 новых случая ВИЧ-инфекции (из них 783 у ребенка до 14 лет).
Всего c 1987 года в Украине официально зарегистрировано 321 382 новых случая ВИЧ-инфекции, за это время от СПИДа умерло 46 024 человека.
Наиболее пораженные ВИЧ-инфекцией регионы — это Днепропетровская, Одесская, Донецкая, Киевская, Николаевская области, а также Киев.
Ольга Руднева, исполнительный директор Фонда Елены Пинчук, рассказала «Промам» о том, почему ВИЧ-инфицированных людей не стоит бояться, объяснила, как передается ВИЧ, чем лечится и на что важно обращать внимание каждому человеку.
Также мы поговорили о мамах и детях с положительным результатом на ВИЧ, о детских садах, беременности, наркотиках, подростках, сексе и презервативах.
Что важно знать о ВИЧ-инфицированных людях
Как передается ВИЧ, понимать, что ВИЧ-позитивный человек вообще не представляет никакой угрозы. Если он принимает терапию, сдает анализы, знает, какая у него вирусная нагрузка, а какой иммунитет, количество вируса в его крови настолько ничтожно малое, что он не может инфицировать другого во время секса. То есть пары, которые длительное время живут вместе и планируют зачать ребенка, могут заниматься сексом без презерватива.
Но у нас большинство людей не понимает, как ВИЧ передается.
Самая банальная история — про детсады. Приводят ребенка в детский сад, в карточке стоит отметка о его ВИЧ-статусе. Есть код, который говорит об этом диагнозе. Врач, любой другой человек, который соприкасается с этой информацией, не имеет права ее разглашать. Это уголовная ответственность.
Врач в саду очень часто бежит к директору, говорит: «Вот, ребенок — ВИЧ-инфицированный». Что делает директор? Рассказывает какой-то маме и няне. Она — всем. На следующий день приходит ребенок в сад, а там уже демонстрация из родителей — уберите его из группы, мы с ним не хотим ходить вместе.
Что делает мама? Да, забирает. Но не будет же держать его дома. Мама покупает справку, в которой нет отметки о ВИЧ у ребенка. И приводит его в другой сад. Уже без всякого обозначения. И врач, который должен быть в курсе о ВИЧ-статусе ребенка, об этом теперь не знает.
Действительно, инфицироваться ВИЧ в бытовых условиях практически невозможно. Но нам известны случаи, когда у нас прививки делают всем одним шприцом, в каких-то забитых селах. И лучше бы, чтобы в этом селе врач все-таки знал, что у него есть маленький пациент с ВИЧ-инфекцией.
Если этот ребенок разбил коленку — то врач надел перчатки, обработал и т.д. Понятно, шансы, что один ребенок передаст ВИЧ другому, стремятся к нулю.
Из-за общего отношения людей ВИЧ-позитивные вынуждены скрывать свой диагноз. Хотя, в принципе, ничего сверхъестественного, драматичного и ужасного в этом диагнозе нет. ВИЧ не передается воздушно-капельным путем, через поцелуи, рукопожатие и общие предметы пользования.
О том, как можно заразиться ВИЧ
В Украину ВИЧ попал через потребителей инъекционных наркотиков. Это был конец 1980-х. И тогда очень часто, чтобы очистить наркотик, добавляли в него кровь. Если она была инфицирована, все люди, которые употребляли, сразу же заражались. Плюс — если использовали один шприц.
Потом было проведено много интервенций со стороны организаций по борьбе со СПИДом, потребители наркотиков перестали добавлять кровь, появился доступ к одноразовым шприцам. Это так называемые программы снижения вреда, когда группы риска получили доступ к информации, одноразовым шприцам, презервативам и заместительной терапии. Как-то удалось более или менее взять под контроль эту эпидемию в группах риска.
Но есть так называемые мостиковые группы — это работницы секс-бизнеса, люди с большим количеством половых партнеров. Большинство женщин, которые употребляют наркотики, также оказывают секс-услуги, потому что им нужно где-то брать деньги. И вот через этих людей ВИЧ попал в обычные семьи, то есть вышел за пределы групп риска.
На сегодняшний день более 60% — уже гетеросексуальный путь передачи. При незащищенном сексе, без презерватива. И это молодые люди в возрасте 14–24 лет.
Конечно, есть категория мужчин, которые имеют секс с мужчинами. Но их не так много. Достаточно долго в статистике их было крайне мало. Но не потому, что их не было, а потому, что отношение к ЛГБТ у нас было не очень толерантное, многие мужчины говорили, что инфицировались при гетеросексуальном контакте.
Существует риск при переливании крови. Но он очень маленький. Также можно инфицироваться при походе к стоматологу и в момент, когда вы делаете татуировку.
Но это вопрос того, что нужно элементарно контролировать стерильность инструментов.
Еще есть процент передачи ВИЧ от матери к ребенку. Он в Украине всего порядка 2–3%. В принципе, инфицированная женщина в 40% случаев родит здорового ребенка даже если не будет предпринято никаких профилактических мер.
Все беременные у нас проходят тест на ВИЧ. Если тест позитивный, с определенной недели назначается специальная терапия. Роды проходят при помощи кесарева сечения, мама не кормит грудью. Если все это соблюдено — 100%, что ребенок будет здоров. В Европе уже не рождаются ВИЧ-позитивные дети от ВИЧ-инфицированных родителей.
Часто ВИЧ-инфицированные женщины появляются в больнице уже в момент родов. Выясняется, что мама ВИЧ-позитивная. И не было никакой профилактики проведено, и не факт, что мама внимательно отнесется к диагнозу и не будет кормить ребенка грудью. Обычно это проблемные мамы, которые употребляют наркотики. За счет этой категории труднодоступного населения у нас растет передача ВИЧ от матери.
По большому счету, все случаи инфицирования ВИЧ — это результат недостаточной информированности. Люди не понимают последствий, не понимают пути передачи ВИЧ. И думают, что «пронесет».
Такие истории есть везде, и в Европе, и в Америке. Люди просто не ставят на весы две важные вещи: или буду жить с ВИЧ всю жизнь, или во в этот момент использую презерватив. Все считают, что вот сейчас, как раз со мной, этого не случится.
Мы на своих лекциях говорим подросткам, что шансы инфицироваться ВИЧ при одном половом контакте очень маленькие. Но мы видели огромное количество людей, которым одного раза было достаточно. У нас есть девочки, которые от своего второго полового партнера инфицировались ВИЧ. И это не девочки из неблагополучный семей. Абсолютно нормальные, приличные. Среди наших клиентов есть мамы, которые узнали, что заражены, во время беременности, в браке.
О том, в какой помощи в первую очередь нуждаются ВИЧ-инфицированные
Когда человек узнает о своем статусе, ему важно получить всю необходимую информацию, очень важно понять, что ВИЧ — это не смертный приговор. Что он может жить с ВИЧ.
Когда тестируют на ВИЧ, должны предоставить дотестовую и послетестовую консультацию. Сейчас с этим уже намного проще. Но чаще всего человеку просто дают результат и говорят — иди. У вас позитивный результат. И что с этим делать — непонятно.
Человек должен знать, что с ВИЧ можно жить достаточно долго. Если принимать терапию и следить за своим здоровьем — это не опасно.
Согласно о современным протоколам, лечение нужно начинать сразу же после постановки диагноза.
Ну и, конечно, поддержка близких. Если человек принял решение раскрыть свой диагноз.
О том, где можно получить помощь ВИЧ-инфицированным
В Фонде Елены Пинчук. Также есть организация «100% життя» (всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ). Есть их представительства во всех регионах. Фонд Елены Пинчук — только в Киеве.
Государство де-юре должно предоставлять дотестовое и послетестовое консультирование. Де-факто этого не происходит. Потому что нет опытных психологов.
Лучше всего, конечно, встретиться с человеком с таким же статусом. Поговорить с ним и понять, что жизнь продолжается, диагноз — не приговор.
Тесты можно пройти в центрах СПИДа, в кабинетах быстрого тестирования. На многих молодежных мероприятиях сейчас очень модно делать быстрое тестирование на ВИЧ. Также тест на ВИЧ можно пройти у себя в телефоне, загрузив приложение HIV test. Оно оценивает ваш риск инфицироваться ВИЧ, и если он существует, помогает найти ближайший пункт тестирования.
О лечении ВИЧ и его стоимости
Лечение в Украине бесплатное для больных. Государству и международным донорам это стоит дорого из-за количества людей, нуждающихся в лечении.
В прошлом году мы привезли очень дешевые препараты, генерическую форму. Но это новое — шестое — поколение препаратов. Стоимость — 170 долларов в год, все лечение. Вообще, само лечение дорогое. Стоимость оригинального «Долутегравира» — больше 30 000 долларов в год. Но генерик ничуть не хуже.
Самая главная задача сегодня — обеспечить доступ к терапии хотя бы 90% нуждающихся. Потому что если не будет лечения, у людей не будет мотивации сдавать тест на ВИЧ.
В лечении, скорее, сложно то, что, как и у любой терапии, есть побочные эффекты. Это не конфеты. Это не витамины.
У всех лечение проходит индивидуально. Иногда приходится подбирать совсем другую комбинацию препаратов.
На сегодняшний день терапия в Украине доступна. Но с момента, когда начинаешь принимать таблетки, необходимо не пропускать прием, и это уже навсегда.
Потому что вирус может мутировать, будет уже резистентный именно к этой группе препаратов. Нужно будет брать следующую линию, и не факт, что она подойдет. А на самом деле не так много вариантов доступного лечения.
Многим людям некомфортно постоянно принимать препараты. Потому что рано или поздно все вокруг замечают, что ты что-то пьешь. И начинаются вопросы. И человек должен на них как-то отвечать. Он должен понять, как ему принимать эту терапию, как ему жить с этим всем.
Также перед тем как начать терапию при ВИЧ/СПИДе, нужно вылечить все другие заболевания. И очень часто у людей нет денег на лечение оппортунистических заболеваний. Они приходят к нам, мы им эту помощь оказываем.
О роли фонда в жизни ВИЧ-инфицированных людей
Основное наше направление — информационно-образовательное. Наша задача — из года в год рассказывать, как передается ВИЧ. Убеждать людей заниматься сексом в презервативе. Нашу работу нельзя сегодня сделать, а завтра проснуться в стране, где все всё знают. Проблема в том, что каждый день кому-то снова будет 14 лет. И каждый день для кого-то эта информация будет снова новой. Это работа нон-стоп.
Также у нас есть проекты помощи, где мы оказываем прямую помощь ВИЧ-позитивным людям.
Есть мобильные клиники, которые ездят по всем регионам Украины, и помогают ВИЧ-позитивным детям. В какой-то момент мы осознали, что родился ребенок в каком-нибудь маленьком городе, он растет. Роды принимал гинеколог, и вот ребенку уже пять лет, и его по-прежнему наблюдает тот самый врач, так как в этом маленьком населенном пункте нет ни инфекциониста, ни терапевта, никого.
А у ребенка ВИЧ-инфекция. По идее — родители должны везти его в областной центр на прием к инфекционисту, и тут выясняется, что у ребенка или асоциальные родители, или он сирота, часто детей воспитывают бабушка с дедушкой и у них просто нет денег на поездку в райцентр.
В первый год работы клиник у нас было дикое количество госпитализаций. Были очень запущенные дети. Клиника приехала в один регион, и там был ребенок с лимфоузлами размером с авокадо. И когда спросили бабушку, как можно было довести до такого, она сказала:
«Ну, я ж знала, що воно хворіє. Мені сказали, що в нього якийсь СПІД. І я його не везла. Ну хворіє і хворіє. Хто його знає, як та хвороба проявляється».
Эти дети должны принимать терапию, быть под наблюдением врача, знать о своем диагнозе и жить нормальной жизнью. Но многие родители, по разным причинам — нет денег, нет желания, сами в употреблении или болеют, — не везут детей к специалистам. Поэтому мы пошли по африканской модели. Там ездят на мотороллерах с терапией, а мы стали ездить на машинах к этим детям. Оказывать им помощь уже на местах.
Также внедряем в Украине лучший международный опыт, который есть в мире на сегодняшний день. В прошлом году мы начали проект лечения для 1300 пациентов. Привезли этот суперпрепарат с небольшим количеством побочных эффектов, «Долутегравир».
Работаем с молодежью, в ближайшее время планируем открыть информационно-образовательный центр для подростком и родителей, где будем отвечать на все вопросы о сексе, СПИДе, сексуальном образовании и наркотиках.
О том, что помогает проживать разные истории клиентов фонда
Все очень просто: помню хорошие истории, даже если их мало. Даже одна история человека, который вырулил, жив — ее достаточно, чтобы просыпаться утром и идти дальше.
Самых интересных людей в своей жизни встретила именно на этой работе. Это невероятные истории вдохновения. Человек, который бросил наркотики, проделал огромную работу над собой. И у него каждый день — шанс либо победить, либо сдаться. Его задача — проснуться и прожить еще один день без наркотиков. И так каждый день, до конца жизни. Это люди с невероятной силой воли, с невероятными историями в прошлом, которыми просто нельзя не восхищаться. И не любить. Таких людей в моем окружении очень много.
Есть истории, которые запали в душу. Есть какие-то переломные моменты, которые просто заставили тебя по-другому относиться к этой проблеме. Но я помню только хорошие истории. Конечно, люди умирают. Да, они умирают достаточно часто. К нам пациенты приходят в тяжелом, кризисном состоянии. И даже если им помогаешь, то или не можешь делать это постоянно, или не можешь давать им столько, сколько им надо. Все равно не возвращаешь им здоровье до конца. Практически никто никогда не говорит нам спасибо. Мы к этому уже привыкли, мы работаем не за «спасибо». У нас другие цели. Есть, конечно, пациенты, которые у нас очень много лет, и у нас с ними уже очень близкие отношения.
На каждом из этапов лечения человек, который тебе пообещал бросить наркотики, поменять свою жизнь, начать все заново, может тебя предать. Он может вернуться к своему образу жизни. Не важно, сколько ты денег и сил вложил в этого человека. Сколько вы сидели в обнимку, сколько он тебе дал клятв. Вообще, ничего не является гарантией. Но это его выбор. А наш выбор — ему помогать. И никто никому ничего не должен в этой истории. Если получилось — замечательно.
Просто благотворительность — это игра вдолгую. Мы очень долго боролись за изменение отношения людей к ВИЧ/СПИДу в Украине. И наконец мы дошли до того момента, когда эпидемия достигла плато. Любая эпидемия развивается по определенным законам — сначала количество новых случаев резко растет, потом — плато, то есть прирост новых случаев стабилен, а потом количество новых случаев начинает падать. Мы наконец увидели, что люди изменили свое отношение к безопасному сексу. Люди стали более осведомленными, при опросах они ставили ВИЧ/СПИД в топ проблем, с которыми могут столкнуться.
А потом начался военный конфликт в Восточной Украине, и произошел откат. Потому что когда у человека стоит вопрос жизни и смерти и он находится в постоянном стрессе, он занимается сексом. Когда нам страшно — мы хотим продолжить род, снять стресс, отвлечься. Секс — самый простой способ.
Также при ухудшении экономической ситуации растут такие заболевания, как ВИЧ-инфекция, туберкулез и гепатиты. Это известный факт. В зоне военного конфликта есть женщины, которые оказывают сексуальные услуги военным, даже не за деньги. То есть это не работники секс-бизнеса. К ним нельзя прийти и сказать: «Маруся, привет, вот тебе презервативы, так как ты — работник секс-бизнеса». Нет, она не работница секс-бизнеса. Это все, что у нее есть, «щоб підтримати нашу армію».
И цифры пошли вверх. Мы потеряли Донецк — наиболее пораженный регион. Мы потеряли Крым. Люди переехали. И многие не стали на учет. Нашли новую работу, боятся рассказывать о своем статусе. Для них сейчас главное — выжить, иметь зарплату. И вся статистика перемешалась. И — все сначала, как будто не было этих усилий. Можно, конечно, опустить руки. Но это же не повод.
Не хочу нагнетать ситуацию, но количество новых случаев ВИЧ снова увеличилось. Все эти бесконечные усилия, конечно, не прошли зря. Но нельзя сказать, что еще пять лет поработаем, и готово. Нет. Снова, снова и снова. Это такой нон-стоп-процесс.
Но во всей этой истории очень много позитива. Очень много невероятных людей, спасенных жизней. Сильных людей, которых ты встречаешь. И это дает силы жить.
Мы не имеем права работать на временно оккупированных территориях, там необходима отдельная аккредитация. Там могут работать только местные организации. Они, безусловно, что-то делают. Мы надеемся. В любом случае, наркотики — это эскапизм. И в любой плохой ситуации, когда все будет плохо, люди будут больше употреблять наркотики.
За 15 лет работы с ВИЧ/СПИДом не помню, чтобы так легко можно было купить наркотики. Когда выхожу на улицу, смотрю на все эти надписи на заборах, мне хочется это все «развидеть». Все подростки знают, как их купить. Если раньше нужно было напрячься, чтобы найти дилера , найти место, найти тех, с кем ты будешь употреблять (правда, это никого не останавливало, если было желание), то сейчас нет ничего более простого, чем купить наркотик. Так дешево они еще никогда не стоили и так доступны еще не были. Поэтому я думаю, что это проблема не только тех регионов, но и проблема Киева и больших городов. Вопрос в том, какие это наркотики. Нас конкретно волнуют инъекционные наркотики. Их стали употреблять меньше — это хорошо.
О том, что важно сделать в Украине для мам и для детей, которые уже ВИЧ-инфицированы
Нам вообще нужно учиться жить вместе, друг с другом. Мы глобально не умеем взаимодействовать. У нас все против всех. Необходимо банально научиться принимать людей, которые другие. Для меня никогда не было вопроса: ВИЧ-позитивный человек — с ним что-то не так или так.
Помню мой первый опыт, когда мы проводили тренинг для ВИЧ-позитивных женщин, в каком-то 2000 году. Забыла расписание на стойке рецепции в отеле. Подхожу, мне его так двумя пальцами подают, говорят: «Это ваше?» Не поняла, в чем вообще проблема, почему мне подают расписание двумя пальцами? А потом, когда увидела, что это расписание тренинга для ВИЧ-позитивных женщин, стало ясно, что человек боится со мной взаимодействовать, потому что я взаимодействую с ВИЧ-позитивными людьми. Или, может быть, я тоже ВИЧ-позитивна.
Люди не принимают этой «інакшості». Мне абсолютно все равно, какой человек ориентации и что он делает, когда закрывает дверь в спальню. Когда он снимает штаны. Но почему-то всей стране не все равно, кто с кем, как и т.д. Вот у нас есть эта картинка в голове, какие мы должны быть все. И мне кажется, что это самое главное — научиться принимать и нормально относиться к тем, кто отличается от тебя самого. Чтобы люди не боялись говорить о своем ВИЧ-статусе. Чтобы дети не боялись говорить о своем статусе. Многие же дети раскрываются в 14–15 лет. Они узнают о своем статусе, им говорят врачи, и они хотят поделиться с друзьями. И нет ничего хуже, когда твой лучший друг говорит: «Слушай, мне родители сказали с тобой не общаться». Это травма на всю жизнь. Ребенок должен выйти из этого круга и пойти в круг ВИЧ-позитивных подростков, думая, что он должен выбирать друзей по ВИЧ-статусу, а не по интересам.
Можно начинать с каких-то банальных вещей. Научиться говорить друг с другом. У нас люди не умеют говорить о диагнозе. Не умеют выражать соболезнование. Не умеют поддерживать, когда тебе плохо. Они считают, что, наверное, лучше просто промолчать. Да не надо молчать, поговори с человеком об этом. У меня был интересный опыт — я как-то написала блог под названием «У меня СПИД». Писала там о тех эпизодах, когда я могла бы инфицироваться ВИЧ. У меня в жизни, как у любого человека, множество таких моментов. Пыталась просто проанализировать, где бы я могла инфицироваться ВИЧ. И в конце писала, что если у одного человека в обществе ВИЧ, то у нас у всех ВИЧ. Мои три подруги не дочитали до конца. Одна позвонила мне, говорит: «Я плачу третий день, ты умираешь?» Я говорю, нет, я в Лондоне, а что? «У тебя же СПИД!» Я говорю, нет. «А ты же написала!» Я говорю, так ты же читай до конца. Она: «Я не могу, я плачу».
Научиться не парковаться на местах для людей с инвалидностью. Не оборачиваться на детей с инвалидностью. Не хватать слабовидящего человека и не пытаться его пять раз перевести через дорогу. Если тебя об этом не просят. Если ты узнал, что у ребенка ВИЧ-инфекция, не бежать и не рассказывать всему колхозу. А потом запретить своему ребенку общаться с ним. Просто начать быть более адекватными и принимающими. Мне кажется, что это очень просто, это может сделать каждый.
Научиться говорить о сложных вещах. Что могут сделать родители — они могут сесть и побеседовать со своими детьми о сексе. Чего они не делают, чего они не хотят делать и откладывают непонятно на когда. Хорошо, родители стесняются — у нас у всех есть старшие братья, сестры, дяди и тети. И это было бы неплохо, если бы мы научились об этом говорить.
ВИЧ не выбирает людей с определенным полом, цветом глаз или определенного социального положения. В Украине ВИЧ — уже давно не проблема групп риска. Это может случиться с каждым человеком. Для этого достаточно один раз заняться сексом без презерватива с человеком, у которого ВИЧ.
Который, возможно, об этом не знает. Все, точка. И вся твоя жизнь будет другой. Все, больше ничего. Но почему-то все считают, что его это не коснется. Это не моя история. Но мы видели людей, которые вообще не представляли себе, что это может быть их история. А она о них.
О презервативах для подростков
Родители не должны падать в обморок, если они находят у ребенка презерватив. Безусловно, ребенку с детства нужно говорить о том, что секс должен быть защищенным. Это просто, как зубы чистить. Он должен это знать. Но ты же не можешь просто прийти в один прекрасный день и сказать (хотя многие так делают): «Вот тебе пачка презервативов, я побежал». Проблема, почему люди не говорят, — потому что нужно с чего-то начать. И вот нужно начать с нашего нормального отношения к сексу. Почему мы не говорим с детьми? Потому что придется рассказать, что мы с папой тоже это делали. Да, мы с папой это делали, а что здесь такого?
У нас в голове есть представление, что секс — это что-то неприличное. Что-то такое, не очень хорошее. И нельзя детям сказать, что родители таким занимаются. Вот когда мы изменим свое отношение к сексу, перестанем к нему относиться как к чему-то постыдному, мы сможем нормально об этом говорить со своими детьми. Когда мы с ними поговорили о сексе — мы сможем нормально им дать презервативы. И сможем не упасть в обморок, когда мы найдем у них этот презерватив. Ну, в конце концов, подумать только, это же вопрос жизни твоего ребенка. Да, он не умрет от ВИЧ, но это будет другая жизнь. Это будет жизнь с ВИЧ-инфекцией. Он должен будет думать, как рассказать о своем статусе, как начать лечение, как всю жизнь принимать препараты, как говорить об этом с партнером.
Это вопрос жизни твоего ребенка. Неужели трудно ради этого научиться говорить с ребенком о сексе? Да, безусловно, на сегодняшний день единственный способ защититься от ВИЧ-инфекции и других заболеваний, передающихся половым путем, — это презерватив. Все, точка. Другого пока ничего не придумали. Поэтому — да, презерватив — лучший друг, и он должен быть у любого подростка.