Разрушающие мифы о недоношенных детях

Валерия КвасневскаяГлавный редактор онлайн- и печатной версии журнала Pink 

Готово ли наше общество к недоношенным детям? Прежде всего все зависит от круга общения. Что касается мам недоношенных детей, среди них колоссальная поддержка, просто огромная. Когда я родила недоношенного ребенка и написала об этом пост, мне посыпались десятки сообщений от незнакомых людей, они поддерживали, делились историями. Я могла в любую минуту что-то у них спросить, проконсультироваться. Это мне очень помогло, потому что я знала, что есть люди, которые пережили то же, что я.

Другой вопрос в том, что от врачей и специальной литературы поддержки очень мало. Потому что когда рожаешь преждевременно, ничего не понимаешь, и никто тебе ничего не объясняет. По опыту предыдущих родов я знала, что рожу с мужем, приложу ребенка к груди, все будут довольны. Потом мама переночует со мной в палате, и мы счастливые поедем домой. Но когда рождается ребенок, который не дотягивает до двух килограммов, ты абсолютно не знаешь, что с ним делать.

Меня агитировали давать дочке бутылку, аргументом было то, что она очень слабая, только-только задышала сама без вентиляции легких. При этом я осознавала, что хочу приучать ее к груди, а не к смесям и бутылкам. И непонятно, мое материнское чутье подсказало правильно или нет.

Мало мам знают, как поступать с недоношенным ребенком. Мнение одного врача — никогда не показатель. Маме обычного ребенка сложно докопаться до истины, а маме недоношенного — еще сложнее. Например, когда я приехала в Киев, пошла на консультацию к заведующей отделением с недоношенными детьми, она меня ругала за то, что дочь была легко одета, не закутана. По факту меня просто отругали, и я в очередной раз почувствовала себя го*ном. Мало того, что родила «плохо», так еще и к ребенку отношусь так же. Но я отогнала от себя эти мысли.

Преждевременно родившие очень нуждаются в информации. Не в опыте других мам, которые тоже родили раньше срока, а в информации от врачей. Нужно, чтобы на курсах беременных не рассказывали только о том, как оно бывает на 40-й неделе. А чтобы рассказывали, как рожают на 26-й, 27-й неделях, о том, чем отличается вентиляция легких от простой подачи кислорода в бокс.

Ну и, конечно, преждевременно родившим мамам нужна психологическая поддержка. Потому что они испытывают чувство вины за то, что они «не такие», не выносили ребенка. У нас женщины винят себя за кесарево, а тут еще и ребенок в опасности. У мам нет осознания, что с этим стоит обращаться к психологу. Они просто гнобят себя.

Ирина ГавришИнстамама, владелица интернет-магазина 

Коли я народила свою дочку на 33-му тижні і після 10 днів в інтенсивній терапії в пологовому будинку нарешті попала «на палату» (так там говорять) у відділ недоношених дітей, перше, що мене зустріло там, це фото поспішайок. Я не знаю чому, але цілий стенд був обвішаний фотографіями, де діти виключно з вадами: косоокі, в окулярах, з ДЦП тощо. Не думайте, я нічого не маю проти таких дітей, просто це настільки мене злякало, що я втратила мову.

Коли прийшла лікарка і почала говорити всякі діагнози, результати аналізів і т.д., я не розуміла нічого. Єдине моє питання було: чи буде вона «нормальна»? Я просила дати мені надію, що є хоч один шанс із мільйона, що в неї не буде ніяких відхилень і вона не відрізнятиметься від інших дітей. Але мені розмито сказали, що в кожного з нас свої проблеми…

Зараз моїй доньці 4,5 місяця, і я можу з гордістю сказати, що все нормально і не так страшно, як здавалося в лікарні. Так, вона потребує більшої уваги, ніжності та турботи. Два місяці ми прожили в повній темноті, щоб побороти ретинопатію, місяць ходили до хірурга, щоб залікувати пупкову грижу, кілька разів були в ортопеда, щоб перевірити кульшові суглоби, двічі пройшло повне УЗД-обстеження всіх органів і нейросонограму, практично щомісяця відвідуємо вузьких спеціалістів — та це все виключно для контролю. Звичайно, жоден наш день не проходить без масажу, ЛФК і плавання, але зараз вона не відрізняється від ровесників практично нічим, хіба вагою і ростом, але і їх ми швидко наздоганяємо. Тож я маю щиру надію, що пройде ще кілька місяців і, дивлячись на мою дитину, ніхто у світі не здогадається, як важко в нас все починалося.

Дарина ПилипчукАрт-директор Украинской биржи благотворительности 

Что вдохновило на фотопроект? Однажды мы с командой услышали историю одной мамы, чей малыш родился преждевременно. Когда она открыла глаза после родов и увидела на бирке запись о весе и росте ребенка, поняла, что он по размеру такой же, как бутылка с водой, которая стояла на ее столике.

Именно поэтому мы и сделали такой фотопроект — чтобы обратить внимание людей на абсолютно не популярную проблему. Но главная цель проекта — это, конечно же, закупить оборудование, ведь если в Киеве с выхаживанием детей еще все относительно нормально, то в регионах — там все страшно.

Государство очень давно не обновляет оборудование. А такие больницы всегда нуждаются в помощи. От самых банальных расходников до масштабных аппаратов типа ИВЛ. А ведь жизнь детей полностью зависит от оборудования!

Успокаивает немного то, что есть классные организации, которые занимаются помощью таким родителям — мы уже четвертый год покупаем различное оборудование по всей стране, Асоціація батьків передчасно народжених дітей «Ранні пташки» помогает родителям таких малышей, информационно и психологически.

Мы уже четвертый год организуем мероприятие, перед которым рассказываем во всех наших информационных каналах о проблеме и методах ее решения в стране.

Вот и в этом году мы снова присоединяемся к Международному дню преждевременно рожденных детей, и зовем всех к Софии Киевской, где мы еще раз презентуем наш фотопроект, соберем вместе родителей таких деток, расскажем о проблеме и подсветим Софию в фиолетовый цвет.

В это день фиолетовое сияние подсветит Ниагару и Париж, Нью-Йорк и Мехико, и уже четвертый год — Киев и еще 10 украинских городов. Это говорит о том, что проблема есть, но есть и люди, которые готовы ее решать.

Кроме того, каждый желающий может стать частью помощи и поддержать проект Их жизни зависят от аппаратов.

Его цель — приобрести необходимое оборудование для выхаживания недоношенных детей в украинских больницах Львова, Харькова, Мариуполя и киевского Института педиатрии, акушерства и гинекологии.

Все, что нужно, — отправить СМС на короткий номер 88001, и вы пополните счет проекта на 5 гривен. Помощь таким проектам — это вклад в новую сильную систему медицины и будущее детей в нашей стране!