Воспитание

«Моего сына выгнали из трех школ», — Настя Мельниченко об учебе и лечении ребенка с синдромом дефицита внимания и гиперактивностью

Настя Мельниченко — глава общественной организации STUDENA, писательница, активистка, феминистка и мама двоих сыновей. Старшего из них, Ярослава, за 11 лет выгнали из трех школ, всех кружков и лагерей, где он бывал. Все из-за проблемного поведения, с которым сложно справиться даже родителям.

О причинах такого поведения, пути к постановке диагноза, а также о том, с чем сталкиваются родители, Настя рассказала в интервью для Promum.

Синдром дефицита внимания и гиперактивность (СДВГ) — синдром, характеризующийся неврологическим и поведенческим нарушением развития у детей, вызванным незрелостью лобных долей мозга, отвечающих за самоконтроль и планирование. Его симптомы — невнимательность, гиперактивность и импульсивность — проявляются у детей в дошкольном или раннем школьном возрасте. 

Ярославу сейчас 11 лет, и он мой первый ребенок. С младенчества он вел себя не так, как другие дети.

Родив малыша, я ждала, что у меня будут розовые пяточки и все в пастельных тонах, а получила ребенка, который орет по шесть часов без остановки и просыпается 10–12 раз за ночь.

Я не знала, что это не норма. Думала, что это журналы, поющие о радости материнства, меня обманули и заманили в ловушку родительства.

О поведении сына

Через полтора года у меня родился младший сын. С ним все было по-другому. Он просыпался ночью два раза, его можно было оставить одного посидеть или полежать, он не вопил с утра до ночи. Увидев такую разницу в поведении детей, я прозрела.

В три года старшему сыну диагностировали эпилепсию. Он стал пить лекарства, побочные действия которых предусматривали нервозность, отсутствие контроля эмоций, вспыльчивость и поведенческие нарушения. К тому, что сын начал вести себя именно так, мы с мужем отнеслись без подозрений. Так длилось до десяти лет. За это время его выгнали из трех школ, со всех кружков и лагерей, где он отдыхал.

Сын вел себя абсолютно недопустимо. Он часто вопил, был очень негативным, истерил, канючил, мог ударить учителя или других детей. Конечно, из-за этого у него не было друзей. 

В коллективах Ярославу постоянно говорили, что он плохой ребенок, а я плохая мать. Из-за этого у него возникло оппозиционно-вызывающее поведение. Он начал бравировать: «Ага, если я такой плохой, буду еще хуже!» С ним стало совсем тяжело.

Однажды, когда Ярославу было десять лет, я с обоими детьми путешествовала на авто у меня началось внутреннее кровотечение. Я побледнела, кое-как вырулила на обочину и предупредила детей, что мне плохо и сейчас мы будем выходить из этой ситуации. Младший сын забеспокоился, говорил: «Мамочка, давай вызовем врача», в то время как Ярослав, видя ближайшую заправку, начал канючить шоколадку и лезть мне на голову. Тогда я испугалась, что мой сын — психопат, не способный сопереживать другим людям и распознавать эмоции. 

Путь к выявлению СДВГ

После этого происшествия мы захотели проверить, правда ли поведение сына — это результат действия препарата от эпилепсии. Пошли по врачам. Некоторые проявления гиперактивности совпадают с проявлениями расстройство аутистического спектра (РАС) и один из врачей диагностировал Ярославу РАС.

О том, что у Ярослава на самом деле СДВГ, мы узнали лишь этой зимой. Общаясь со специалистом по инклюзии, я рассказала, как сыну ставили диагноз. Выяснилось, что во время диагностики не соблюдался международный протокол и нам не имели права ставить этот диагноз. Поэтому мы обратились в больницу имени Павлова. Три дня врачи опрашивали меня, мужа и ребенка, делали анализы и сканировали его мозг. Оказалось, у Ярослава СДВГ с оппозиционно-вызывающим поведением в тяжелой стадии.

«Невидимая неполноценность» детей с СДВГ и отношение социума

В это время сына в очередной раз решили выгнать из школы. Для этого все родители его одноклассников подали заявление директору с требованием забрать Ярослава из класса. Все это подавалось под тем предлогом, что у него плохое воспитание, а я плохая мать.

Когда учителя или дирекция школы видят, что ребенок интеллектуально и физически развит, но ведет себя проблемно, в этом обвиняют маму.

В предыдущей школе завуч рекомендовала мне его бить, в этой же мягко предложили забрать его на индивидуальное обучение. Я отказалась, сказав, что мы пройдем диагностику и решим, что дальше делать.

Если у ребенка есть интеллектуальные нарушения, ясно, что у него серьезные проблемы с мозгом и он вызывает сожаление. Точно так же с детьми с физическими нарушениями — мы видим, что им непросто и нам их жалко. Когда же у ребенка недоразвита психика и эмоционально-волевая сфера, это сложнее заметить. Обычно люди, которые сталкиваются с такими детьми, просто не верят, что проблема не в воспитании, а в мозге малыша. Это «невидимая неполноценность» таких детей.

Обучение в школе при СДВГ

Чаще всего детей с СДВГ забирают из школ, хотя им категорически противопоказано индивидуальное обучение. Детям, у которых страдают социальные навыки, врачи в первую очередь рекомендуют общаться, чтобы они могли научиться строить связи с людьми. Поэтому мы с Ярославом прошли процесс утверждения инклюзии и со следующего года наш класс должны сделать инклюзивным. Это значит, что в него добавят ассистента-учителя, который знает особенности сына и будет уделять ему больше внимания.

Последние полгода функцию ассистента выполняла я или бабушки, а также приглашенный специалист. Мы помогали сыну не срываться на уроках, сидя с ним в школе каждый день.

Рекомендации, как моделировать поведение ребенка с СДВГ в классе, очень простые, мы их распечатывали и давали учителям. Но учителя не хотели их выполнять.

Какие проблемы ребенка с СДВГ в школе? Он часто психует, потому что сложно сконцентрироваться на задании, если его отвлекают. Это может быть шум в классе или перешептывания детей, когда рядом кто-то бубнит. В школе так происходит постоянно.

С Ярославом часто случалась такая ситуация: он делал задание в классе, где стоял шум. Отвлекался, пытался сконцентрироваться снова, время на выполнение упражнения заканчивалось, он просил ребят вести себя потише, никто не реагировал, он психовал и выбегал из класса.

В таких ситуациях я или бабушка выводили его, просили у учителя разрешение дописать тест в коридоре. В Штатах таким детям можно писать контрольные в отдельных комнатах, где можно работать в тишине. Также им дают дополнительное время для сдачи экзаменов. У нас в школах это не предусмотрено, потребности детей не удовлетворяют.

Также детям с СДВГ сложно запомнить последовательную цепочку задач или событий. Когда это не получается, они злятся. Для них все задания должны быть односложными, чтобы спокойно их выполнять. Сначала нужно сказать: «принеси чашку», после выполнения этого действия — «помой руки», потом — «почисти зубы» и т. д. Если оглашать сразу весь список действий, они перемешаются в голове ребенка, он разнервничается и ничего не сделает. Или попросту все забудет.

У Ярослава были проблемы с физкультурой. Учительница жаловалась на его поведение. Когда я проанализировала, как она ставит задачи, стало ясно, почему ребенок злится. Ему одновременно давали слишком много поручений, и его психика не могла все переварить. Например: надевай кроссовки, перенеси вещи, быстрее становись в шеренгу. Это все сыпалось сплошным потоком. Как ассистентка, я говорила ему, что делать, по одному пункту. После выполнения предыдущего задания он получал следующее и так отлично справлялся со всем списком.

О лечении детей с СДВГ

Согласно международному протоколу, есть три составляющие лечения:

  1. Коррекционная педагогика, которую осуществляют родители и те, кто окружает ребенка.
  2. Психотерапевтическое сопровождение по методу когнитивно-поведенческой терапии.
  3. Медикаментозная коррекция.

О коррекционной педагогике. Как сказала нам наша психолог, родители должны стать ребенку лобными долями, которые у него недоразвиты. Ставить задачи, поддерживать. В коррекционной педагогике важно показать ему, что он хороший. Из-за того, что сыну всю жизнь говорили, что он плохой, невоспитанный и вообще настоящее зло, у него сильно занижена самооценка.

Я признаю, что поведение Ярослава очень тяжело выдерживать и учителям, и родителям его одноклассников. Но важно понять один момент:

Ребенок плохо себя ведет, но это не потому, что он этого хочет. Он делает это неосознанно и сильно нуждается в помощи.

О психотерапии 

Сейчас Ярослав ходит на сеансы раз в неделю. С психотерапевтом они работают в двух направлениях: над контролем гнева и подъемом самооценки. Меня выгоняют с сеансов сына, потому что я подстегиваю его и со мной он ведет себя иначе. Потому я могу сказать лишь о том, что сама видела.

Психотерапевт пытается изменить сильный негативизм Ярослава. Сейчас сын видит мир в темных тонах, считает, что все что-то имеют против него, все считают его плохим, хотят его обидеть и обвинить. Он имеет право так думать. Всю жизнь у него был такой опыт общения с людьми. Специалист пытается показать, что это не совсем так. Также она учит его анализировать свои эмоции и экологично выходить из ситуации гнева.

О результатах терапии 

Сейчас я вижу, что в ситуациях, где раньше он бы ударил собеседника, Ярослав реагирует на человека словесно или как-то иначе. Еще он начал общаться с детьми и налаживать эмоциональный контакт, но построить дружбу пока не получается. По сравнению с тем, что было раньше, это уже очень хорошие результаты.

Третья составляющая лечения самая важная и самая дорогая. Это медикаментозная коррекция. Легально купить лекарства в Украине невозможно, они есть только на черном рынке и стоят в семь раз дороже, чем за рубежом. Чтобы купить их дешевле, можно ездить с сыном на диагностику в другие страны и покупать таблетки там же по выписанному после диагностики рецепту. Рецепт выдают раз в три месяца. 

То есть, четыре раза в год нужно ехать за границу, проводить осмотр и покупать таблетки. Однако и с этим проблемы. Все мои попытки купить лекарства по настоящему рецепту в пяти странах окончились провалом. Поэтому пока мы вынуждены брать таблетки нелегально. С ними ребенок кардинально меняется, и это невероятно.

Что дает медикаментозное лечение

Таблетки действуют моментально, и это не сравнить ни с чем. Впервые после их приема Ярослав начал говорить, не замолкая. До этого он не говорил так осмысленно, как другие дети его возраста, а только канючил.

В 11 лет эмоционально он был развит как восьмилетний ребенок. Его речь была хаотичной — сначала он говорил что-то одно, потом перепрыгивал на другую тему, мог начать рассказ с середины. Диалога с ним в формате «вопрос — ответ» не было, получались лишь монологи-выкрики. С таблетками он начал рассказывать истории, делиться своими мыслями. Интеллект у сына в норме, просто без таблеток он не мог нормально формулировать мысли.

Когда он начал рассказывать, о чем думает, я просто прозрела. Сидела и слушала его.

Как-то я зашла к сыну в комнату, а он сидит и делает домашнее задание. Наперед. Впервые он сам сознательно учил уроки. Это меня очень поразило.

Эти таблетки стимулируют эмоциональное развитие. С ними Ярослав стал спокойнее, не таким импульсивным, начал адекватнее реагировать на происходящее. На лекарствах он полгода и за это время смог впервые установить контакт с детьми. И у него почти не было срывов.

Ярослав не пьет лекарства на выходных и во время каникул. Мы экономим, хотя ребенку необходимо давать таблетки все время, чтобы он мог развиваться и обучать свой мозг. Но лекарства эти в большом дефиците, поэтому пока только так.

Как ребенок с СДВГ к себе относится

Ярослав знает, что у него особенности развития. Мы никогда от него это не скрывали. Иногда он этим и прикрывается: «Ну, у меня же гиперактивность, я не могу так просто сесть и сделать уроки».

С ним очень редко можно поговорить осмысленно, поэтому особенно мне запомнился эпизод, когда его реальные страхи впервые пробились наружу.

Однажды сын сказал, что сильно боится, что не сможет вести полноценную жизнь. Это было очень странно слышать от него. Я спросила, почему. Он ответил. В поведении Ярослава этот страх никак не проявлен, сын всегда ведет себя, как будто он крутой.

Мы подготавливаем сына к разным ситуациям разговорами и объяснениями. Мы знаем, что скоро у него может случиться взрослый эпилептический припадок. Чтобы сыновья были готовы к этому и знали, что будет происходить и как в это время нужно действовать, мы с моим парнем (он врач) провели беседу. Ярослава очень испугал этот диалог, он сказал: «Вы думаете, что я какой-то не такой, что я болен!» Мы ему объяснили, что эпилепсия — это данность, в которой он не виноват, и с этим нужно уметь жить. 

О СДВГ он узнал вместе с нами после обследования, мы ничего от него не скрывали. В больнице с доктором нам нужно было обсудить некоторые его поступки. Перед этим я сказала сыну, что нам придется поговорить о них, хотя я знаю, что ему очень за них стыдно. Многие свои реакции он не осознает, делает, а потом ему стыдно.

Будущее с СДВГ

СДВГ — это не болезнь, она не лечится. Мозг может доразвиться, например, в 25 лет. СДВГ перерастают не все дети. Они более склонны попадать в плохую компанию, к зависимости от алкоголя или наркотиков.

Знаете, что меня пугает? Что у нас проще достать наркотики, чем лекарства от СДВГ.

Я вижу разные примеры людей с гиперактивностью, как они по-разному приспосабливаются к жизни. Например, вырабатывая определенные компенсаторные механизмы. Например, я, как человек с гиперактивностью, знаю свою особенность. Если мне кто-то не нравится, я неосознанно могу накинуться на этого человека. Я выработала такой компенсаторный механизм: избегаю его и при встрече обхожу десятой дорогой. Знаю свою особенность и не попадаю в неприятные ситуации. Надеюсь, Ярослав тоже не будет.