Здоровье

Я создала общественную организацию для людей с болезнью Бехтерева. Зачем мне это надо?

В июле мы запустили общественную организацию «Анкилозу.нет», которая должна объединить людей с болезнью Бехтерева и помочь им справляться с недугом.

В мировой практике почти у каждого больного есть сообщество, которое его поддерживает. Люди объединяются для того, чтоб поделиться опытом, дать практические рекомендации, найти поддержку и вместе решить общие проблемы. В Украине такие организации тоже есть, но их не так много, как хотелось бы.

В этой статье я расскажу, зачем создавать организации для больных, кто вам в этом может помочь и каких результатов вы можете достичь вместе с единомышленниками.

Моя история

Я — преподаватель пилатес и единственный в Украине дипломированный физический реабилитолог людей с болезнью Бехтерева.

В 27 лет я лично столкнулась с этим заболеванием. Болезнь Бехтерева (научное название — анкилозирующий спондилоартрит) — это форма артрита, при которой воспаляются позвонки и хрящевая ткань постепенно превращается в костную. Человек может терять подвижность позвоночника.

Лет в 25 у меня появились первые симптомы — боли в суставах и скованность по утрам. Врачи лечили симптоматически и большинство вообще не понимали, что со мной происходит. Диагноз мне поставил врач-ревматолог Семен Христофорович Тар-Вартаньян, когда я попала в Александровскую больницу, лишь спустя два года после первых жалоб. Это очень много.

Я переживала, смогу ли дальше продолжать заниматься любимым делом — тренировать людей. Начала изучать эту тему, подняла литературу и даже написала диплом на тему «Физическая реабилитация людей с болезнью Бехтерева».

По современным протоколам лечение анкилозирующего спондилоартрита направлено на снятие болевого синдрома и снижение воспаления. Для этого есть ряд препаратов, но, к сожалению, эффект от них временный и по большому счету направлен исключительно на уменьшение неприятных симптомов, а не на лечение болезни.

Очень помогает  регулярная гимнастика. Мое счастье, что к тому моменту, когда я узнала о болезни, я занималась спортом и понимала, что могу с этим как-то поработать со своей стороны. Я постепенно подбирала для себя программу и у меня получилось войти в стойкую ремиссию. Сейчас заболевание меня почти не беспокоит.

Зачем делиться опытом

Когда у меня получилось сделать это со своим телом — подобрать систему тренировок, которые существенно улучшили мое состояние, я начала пробовать заниматься с другими людьми, которые столкнулись с болезнью Бехтерева.

Внезапно выяснилось, что таких людей достаточно много и почти все проживают похожую историю.

Так же как и мне всем очень долго ставят диагноз. Очень часто с диагнозом промахиваются. Самые популярные при таких симптомах — остеохондроз или ревматоидный артрит, но бывают и другие варианты. На этот поиск уходит несколько важных лет, во время которых уже можно было бы начинать реабилитацию и улучшать ситуацию.

После постановки диагноза людям катастрофически не хватает информации о болезни. Многие начинают считать, что жизнь на этом закончилась, что отныне они станут инвалидами и не смогут полноценно жить.

Есть и чисто организационные вопросы. Информации о том, к какому врачу идти, какие методы лечения эффективны, где взять деньги на лечение, практически нет.

Так, помимо тренировок с больными, я начала проводить встречи людей с болезнью Бехтерева. Мы встречались и обсуждали всю доступную информацию: как жить с болезнью, как помогать своему организму, как общаться с врачами, государственными органами, как получать деньги от государства. Также мы создали группу в Facebook, где консультировали людей по этой теме.

Зачем нужна общественная организация

В марте я организовывала одну из встреч «бехтеревцев». Там мы заговорили о денежном вопросе. Дело в том, что Украина выделяет средства на лечение редких заболеваний, в том числе и анкилозирующего спондилоартрита.

Для многих этот вопрос был очень актуален. Для некоторых больных, если болезнь течет тяжело, необходимо иммунобиологическое лечение, а стоит оно достаточно дорого.

Мы подумали, что общественная организация могла бы помочь лоббировать этот вопрос в государственных органах и выбивать положенные деньги на лечение больных.

Появились и другие соображения в пользу создания организации. Очень важно, чтобы в Украине было сформировано комьюнити людей вокруг этой темы. Тогда все делятся опытом, поддерживают друг друга, и главное — вы можете следить за успехами других, смотреть, куда идти и каких результатов возможно добиться.

Также это возможность выходить на мировой уровень, посещать мировые конференции по этой теме, общаться с коллегами, следить за передовыми технологиями в этой сфере. И опять-таки — делиться опытом.

Что получилось

Как только было принято окончательное решение о создании организации, мы нашли хорошего юриста, сложились деньгами и запустили процесс. С юридической точки зрения никаких сложностей не возникло.

Сейчас наша главная задача — распространить информацию о болезни Бехтерева. Мы считаем, что каждый должен хоть немного быть знакомым с симптомами, врачи должны быть в курсе, на что обращать внимание, как диагностировать заболевание.

Очень важно рассказывать, что с этим заболеванием можно жить, и давать конкретные рекомендации, как улучшить свое состояние.

Эти правила просты, поэтому просветительская деятельность часто гораздо важнее финансовой части. При анкилозирующем спондилите жизненно необходимо дважды в день делать гимнастику, которая поможет сохранить подвижность суставов, избегать провоцирующих факторов, правильно питаться.

Обо всем этом мы рассказываем на встречах «бехтеревцев» — следующая состоится 8 декабря — и в нашей группе в соцсетях.

При помощи общественной организации на государственном уровне можно вступить в международное общество. В нашем случае это может быть Федерация людей с болезнью Бехтерева. Сейчас мы как раз ведем переговоры о возможном партнерстве. Это поможет обмениваться опытом, узнавать новую информацию, общаться с единомышленниками в других странах.  

Зачем это лично мне

На своем опыте я знаю, что болезнь Бехтерева — это не приговор. И для меня очень важно, чтобы этот опыт могли использовать и другие люди.

Мне бы очень хотелось, чтоб как только человек узнавал о своей болезни, он быстро находил достоверную информацию, обращался к правильным специалистам и видел, как успешно живут и развиваются люди с аналогичной проблемой.

Если мы сможем помочь хоть одному человеку, то это уже будет отличный результат, но, как показывает практика, мы помогли уже гораздо большему количеству людей.